Tipps von Gleichgesinnten

[Lajos16]

Hallo, habe das Ergebnis der heditären Neuropathie mit Neigung zur Druckläsionen vor circa 3 Jahren bekommen. Kenne aber den
allgemeinen Krankheitsverlauf nicht. Wird es bei allen betroffenen schlechter, können meine Rückenprobleme - teilweise sogar
bis zu Hexenschüsse damit zusammen hängen? Neige außerdem leicht dazu Krämpfe zu bekommen, auch zwischen den Fingern z.B.
beim Schwimmen. Teilweise auch Tage der absoluten Lustlosigkeit. Kann mein Tinitus auch damit zusammenhängen? Finde, dass
meine Ärzte dafür ( Hnpp) kein gutes Wissen haben und mich nie zufrieden darüber informiert haben. Was ist das Beste dagegen zu
tun? Sport, Muskelaufbau ...?
Vielleicht finde ich hier das, was ich mir bei den Ärzten erhofft habe.

[Ema72]

Hallo Lajos!

Willkommen im Forum. Wie es uns mit unserer HNPP ergeht ist, dem Wesen der Erkrankung nach, sehr unterschiedlich. Lies dich einfach durch die Beiträge, die Vorstellungsrunden.
Dort wirst du auch lesen, dass viele von uns Krämpfe haben, Rückenschmerzen (meiner Meinung nach bedingt durch die Muskelschwäche einerseits bzw. durch Nervenwurzelreizungen andererseits).
Was das beste für jeden ist, muss man leider selbst herausfinden. Die Ärzte sind da meist auch keine guten Ratgeber bzw. geben kontroverse Empfehlungen ab. Wiederholende Bewegungen jedenfalls dürften zu einer gewissen Überbelastung führen,meint meine Ärztin und das spüre ich auch selbst.
Gut sind sicher Sportarten wie Schwimmen und Walken, eventuell auch gemässigtes Radfahren, wenn die Hände es vertragen....spazieren gehen....es kommt auch darauf an, wie stark Arme, Beine, Hände, Füße und Oberkörper
betroffen sind....
Interessant ist auch immer, wie alt man ist und wie sich die HNPP bei jedem genau auswirkt. Was man schon probiert hat, was geholfen oder nicht geholfen hat.

Alles Gute wünscht dir,
Ema