Erst einmal ein freundliches "Hallo" an alle Leidensgenossen und deren Umfeld.
Mein Name ist Tino, bin 37 Jahre jung, getrennt lebender Vater von zwei Kindern und lebe bewusst mit HNPP seit 3 Jahren. Mit dieser Diagnose wurde mir schnell bewusst, das ich schon mein ganzes Leben damit zu tun habe. Mein Problem an unserem Defekt ist, das ich mir gar nicht bewusst bin, was normal und was unnormal ist. Schon zu Schulzeiten gab es Sensibilitätsstörungen und schnell einschlafende Gliedmaßen. Während meiner Ausbildung zum Fliesenleger waren taube Finger an der Tagesordnung, die zu erklären waren durch den Transport von Sand in Baueimern. Da meine Mutter auch an Sensibilitätsstörungen leidet, galten diese Störungen als normal und lediglich als Anzeichen für harte Arbeit. Vor vier Jahren dann, verabschiedete sich mein Fusshebermuskel im linken Bein. Es war zwar unangenehm aber besorgte mich nicht sonderlich, da man ja an solche Störungen gewohnt war. Sie waren halt normal
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Vor mehr als drei Jahren, bei der Renovierung meiner Wohnung, kam der bisher härteste Vorfall für mich. Als ich die Arbeitsplatte der Küche trug, eingeklemmt unter meiner Achsel, ging plötzlich meine Hand auf und reagierte ab da auf keinen meiner Befehle. Dieser Zustand hielt für ca. 8 Monate an. Ab da begab ich mich in Ärztliche Betreuung und trotz der Unbekanntheit dieses Defekts wurde recht zügig eine Diagnose gestellt. Da ich die Symptome schon mein Leben lang habe( Zumindest die leichten), lasse ich mich nicht all zu sehr von unserer Krankheit bestimmen, da alles irgendwie für mich "Normal" ist. Bis ich vor einer Woche einen Anruf von meiner betreuenden Ärztin bekam und sie mich über das neue Register informierte. Nun ja, da bin ich halt und beschäftige mich seit dem mal wieder mit HNPP!
