Hallo Luca,
ich bin neu im Forum und antworte dir - in Vertretung zu allen anderen, denen ich auch ganz viel zu erzählen habe. Aber das wird die Zeit bringen. Ich bin erst vor 2 Tagen auf dieses Forum gestoßen und wusste vorher nicht, dass es die Möglichkeit gibt sich mit anderen Erkrankten auszutauschen.
Bei mir spürte ich schon während der Schulzeit, dass "etwas nicht stimmt", denn ich konnte nie die Ellebogen aufstützen ohne dass meine Hände taub wurden. Im Sport trieb mich meine Lehrerin immer an mit den Worten "du bist so sportlich und könntest viel besser sein, wenn du nicht alles so lässig machen würdest!"
Erst viele Jahre später wusste ich weshalb es trotz aller Anstrengung lässig blieb.
Heute bin ich 54 Jahre alt und habe sehr viel Erfahrung mit HNPP. Und genau deshalb schreibe ich dir, denn ich mein lieber und sorgender Neurologe wollte mir natürlich auch helfen und machte Versuche mit verschiedenen Medikamenten. Unter anderem auch Lyrica. Ich habe alle Medikamente jedesmal wieder abgesetzt weil ich keine Verbesserung spürte, sondern nur Schwindel, Übelkeit, Essen schmeckte anders und vieles mehr. Ursächlich helfen diese Medikamente nicht!
Was mir ganz gut gegen die nächtlichen Krämpfe hilft ist Mydocalm. Das nehme ich aber auch nur gelegentlich und akut.
Im letzten Herbst hatte mein Sohn im Alter von 23 Jahren seine leider erste Attacke. Sein rechter Arm und Hand fielen fast total aus. Er war sehr verzweifelt, aber durch das Leben mit mir hatte er wenigstes die Erfahrung, dass - egal wie lange es auch dauerte - Besserung eintrat.
Falls du Fragen hast beantworte ich sie dir gerne wenn ich kann.
Alles Gute, Lissy
