Ebenfalls aus Stuttgart

[becci]

Hallo zusammen,

ich bin 23 und verheiratet.
Meine HNPP wurde im Dezember 2010 gestellt. Allerdings liegt HNPP in meiner Familie. Meine Mutter hat HNPP, sowie höchstwahrscheinlich meine Tante. Mein Großvater und Bruder hatten es mit hoher Wahrscheinlichkeit auch.

Zu meinen weiteren Erkrankungen zählen, Schilddrüsenunterfunktion, Reizdarm und Depressionen
-die Depressionen sind gut behandelt, ohne Tabletten und zur Zeit geht es mir in dieser Hinsicht auch ganz gut-.

Erste Symptome der HNPP haben sich bei mir im Alter von 12 Jahren gezeigt. Ich hatte oft nach Druck eingeschlafene, kribbelnde Hände. Diese Missempfindungen haben teilweise Wochen gedauert.

Vielleicht gab es auch schon früher Anzeichen, die als solche nicht wahrgenommen wurden. Zum Beispiel konnte ich -und auch meine Mutter- nie einen Handstand. Auch sonst hatte ich das Gefühl, nie so Muskeln aufzubauen wie es andere taten. Auch hatte ich seit ich denken kann Schmerzen in den Beinen -Knie abwärts- diese Schmerzen habe ich bis heute. Teilweise kann ich mir diese Schmerzen erklären durch zu starke Beanspruchung, teilweise kommen die Schmerzen ohne Grund.
Vor circa 4 Wochen hatte ich einen zweiten Beratungstermin im Genetikum Stuttgart, dort konnten teilweise meine Fragen beantwortet werden. Unter anderem wurde mir bestätigt, dass HNPP mit Schmerzen einhergeht. Auch wurde mir erklärt, dass die Muskeln “beschädigt“ werden. Dies geschieht in dem die Nervenimpulse nicht mehr richtig an die Muskeln weitergeleitet werden.
Allerdings gehört die HNPP nicht zu den Muskelerkrankungen im eigentlichem Sinn.
Ich hoffe ich konnte es verständlich erklären.

Seit geraumer Zeit habe ich auch teilweise Beschwerden beim gehen, kann meine Arme nur kurz über dem Kopf halten, häufigere Missimpindungen in den Händen und Füßen, wesentlich weniger Kraft und das Empfinden von schweren Extremitäten.

Hin und wieder hatte ich auch schon an anderen Körperstellen Missempfindungen z.B. an meinen Schulterblättern, Lippen, Gesäß und der Kopfhaut.

Für das Forum wünsche ich mir einen regen Austausch und würde mich freuen wenn die stillen Mitleser auch aktiv werden.

Liebe Grüße

Becci

[Ema72]

Liebe Becci!

Herzlich willkommen, vielen Dank für deinen Beitrag. Interessant finde ich, dass immer auch die Geschwister betroffen sind. Bei mir alle (!) und ich frage mich ob das mit der Wahrscheinlichkeit von 50% stimmt....Auch die tauben Stellen auf der Kopfhaut sollten doch eigentlich sehr charakteristisch für einen Arzt klingen, da hier ja gar kein Druck entstehen kann ;-))


Alles Liebe,
Ema

[becci]

Ich denke, dass wir heutzutage einfach zu wenig Kinder bekommen um eine Rate von 50% zu erreichen. Hinzu kommt, dass eine Statistik für den Einzelnen leider gar nichts aussagt.

Mit dem Kribbeln auf der Kopfhaut, habe ich die Vermutung, dass ich mir einen Nerv im Nacken abgeklemmt habe.

LG Becci

[Susie]

Huhu Becci,

wir kennen uns ja schon aus meinem Ersten Versuch vom Forum.
Freut mich das Du wieder hier bist und ich tue mein Bestes das ganze hier Publik zu machen.

Wie ist denn das mit den Missempfindungen bei dir? Wie wirken die sich aus?

GLG
Susie

[becci]

Hallo,

also meine Missempfindungen sind ganz unterschiedlich.
An meinen Händen verspüre ich Kribbeln und Taubheit. Je nach Länge der Taubheit kann es sein dass ich Schmerzen bekomme.

In den Beinen und Füßen habe ich nur selten Kribbeln und Taubheit und wenn dann nur kurz. Allerdings wenn meine Beine "aufwachen" könnte ich schreien.

Ansonsten habe ich in den Beinen immer wieder sehr starke Schmerzen, die über Stunden manchmal sogar Tage anhalten können.

Wenn ich an anderen Körperstellen Missempfindungen habe, dann sind diese meist von Taubheit und Kribbeln geprägt, ohne Schmerzen.

Wie ist es denn bei Euch mit den Missempfindungen?

LG

Becci

Ps.: Teilweise Schwäche in den betroffenen Muskeln.

[Ema72]

Meine Fusssohlen sind morgens nicht sehr munter, weshalb ich vorsichtig sein muss beim Aufstehen, gibt sich dann aber wieder. Kraft in den Händen ist morgens ganz weg, Tasse fällt aus der Hand, schreiben unmöglich! Das geschieht durch den Druck in der Nacht durch Aufliegen. Nachts sind meine Hände fast gelähmt, sodass ich nicht mal eine Faust machen kann. Dafür bekomme ich jetzt eine Nachtschiene....

Kribbeln in den Armen habe ich oft, sodass ich richtig den Verlauf des Nerven spüre....
Schmerzen habe ich Gott sei Dank nicht so recht. Ich denke, dass liegt einerseits am Schweregrad der Schädigung und andererseits daran, ob mehr sensible oder motorische Nervenfasern betroffen sind.

Bei Schmerzen sollte man sich an einen guten Schmerztherapeuten wenden, die sich mit Nervenschmerzen auskennen. Die sind nämlich anders zu behandeln als z.B. Kopfschmerzen.
Den Kraftverlust habe ich auch: Arme und Beine, ebenso Schulter, Rücken, Bauch...