Hallo liebe HNPP Betroffenen,
meine Name ist Michaela und ich bin fast 34 Jahre alt und habe HNPP.
Als ich jünger war, hatte ich Schwierigkeiten und Schmerzen beim Turnen, besonders beim Laufen, die Lehrer dachten damals ich würde nur vortäuschen.
Somit bin ich von Arzt zu Arzt und niemand konnte mir sagen was mir fehlte.
Drauf gekommen sind wir, als bei meinem Sohn mit 10 Jahren plötzlich Lähmungserscheinungen am Bein auftraten.
Es wurde die NLG gemessen und ein Gentest gemacht, der leider positiv war.
Tja, mit dem Älterwerden haben sich meine Wehwehchen verstärkt, bzw. sind es mehr geworden.
Bei Arbeiten mit den Händen, werden die Fingerspitzen sehr schnell taub, ich selbst bin nicht mehr so Leistungsfähig und eher müde.
Jedenfalls könnte ich mich jeden Nachmittag hinlegen, weil der Tag sonst schwer fällt.
Schmerzen habe ich Hauptsächlich in den Knien und ich fühle mich nach dem Schlafen in der Nacht oft wie gerädert. Egal wie lange oder wie tief ich schlafe.
So, das war ein kurzer Einblick in mein Leben mit der Diagnose HNPP und ich hoffe wir können uns gut miteinander austauschen!
Liebe Grüße, Michaela
