Erstmal danke an Ema72 für die nette Begrüßung!
Gerne stelle ich mich jetzt auch hier vor.
Diagnostiziert wurde HNPP bei mir 1993, nachdem erst einiges Andere ausgeschlossen wurde.
Ich hatte in meiner Jugend bereits Probleme mit Taubheit. Weniger Kraft fiel mir da noch nicht auf, allerdings war ich immer schneller ermüdet als andere.
Als ich 1993 erst Rückenschmerzen, dann Peroneusparese, dann Schwäche in beiden Beinen und zuletzt durch benutzen von Gehstützen die rechte Hand nicht mehr funktionierte, wurde ich in die Neurologie Schweinfurt eingeliefert. Ausschluss von MS durch Liquorentnahme, aber keine Diagnose.
Nachdem mein Neurologe in Coburg mich als sein medizinisches Wunder bezeichnet hat, weil man - seiner Aussage nach - mit diesen Leitgeschwindigkeiten nicht mehr gehen könne, wurde in Würzburg bei meinem Vater 2cm sensibler Nerv am lateralen Fußrand entommen und die Krankheit festgestellt. Bei mir dann humangenetisch.
Verlauf: - immer wieder auf und ab.
- manche tauben Stellen sind geblieben, neue kommen und gehen
- motorische Totalausfälle und Schwächen, immer wieder gebesssert, aber manche dauerhaft schwächer
- zeitweise Sehstörungen
- zeitweise Störung der Zungenmotorik (BLÖD - da redet man so deppert
)
Da im letzten Sommer die Messwerte meiner Hände miserabel waren (4m statt 44m) habe ich meine Tätigkeit als Physiotherapeutin drastisch eingeschränkt und die Hände fangen an sich ein wenig zu beruhigen.
Es stand vor 2 Jahren die Fraga an, den Carpaltunnel zu operieren. Das wollte ich nicht, weil ich befürchtet habe, dass die Narben dann wiederum mehr Druck ausüben. Wie es aussieht, war die Entscheidung gut.
So, jetzt höre ich mal auf zu texten, freue mich aber über Fragen und antworte gern.
Grüße an alle und ich freue mich, dass ich an dieses Forum geraten bin, Lissy
