Liebe Mitglieder!
Ich möchte euch gerne den CMT Register ans Herz legen, der in Deutschland eröffnet wurde. Dieser Register soll Menschen mit CMT-Erkrankungen sammeln und eine genetische Zuordnung ermöglichen. Wenn dann eine Studie geplant wird, werden primär aus diesem Topf PatientInnen rekrutiert.
Der Vorteil ist, dass man sofort erfährt, wann eine Studie gestartet wird, gleichzeitig wird eine Studie aber erst auch dann möglich, wenn man genug PatientInnen hat. Es macht es für die ÄrztInnen leichter! Denn wo keine PatientInnen, da keine Studie!!! Wir müssen die Ärzte auf unsere Erkrankung aufmerksam machen, von der sogar einige Neurologen nichts Genaues wissen... Also fleißig registrieren und halt einmal in eines der fünf Forschungszentren fahren zur klinischen Untersuchung....Es muss nicht immer eine klinische Prüfung einer Arznei sein. Auch Studien zur Lebensqualität, zu Einschränkungen sind wichtig, damit ÄrztInnen wissen, wodurch unser Leben eingeschränkt ist (...die ja in Folge auch beurteilen, ob wir rehabilitationsfähig, pflegebedürftig oder pensionswürdig sind). Dieses Wissen können sie nur aus Studien mit hohem Evidenzgrad erhalten, die dann auch entsprechend publiziert werden...
eine Verlinkung zum CMT-Register findet ihr in unserem Forum,
Alles Liebe und einen schönen ersten Adventsonntag,
eure Ema
