Hallo,
ich weiß gar nicht genau was ich hier schreiben soll, aber ich wollte mich auch kurz vorstellen.
Ich heiße Carina, bin 26 und wohne bei Heidelberg. 2008 wurde bei mir bereits die HNPP diagnostiziert.
Ich wurde damals zum Neurologen überwiesen, weil beide Hände ständig taub waren, insbesondere die Finger des ulnaris Nervs. Jedenfalls diagnostizierte dann die Uniklinik in Innsbruck anhand der Nervenleitgeschwindigkeit und eines Genbefunds die HNPP. Leider wurde ich damals von meinem behandelnden Arzt ungenügend aufgeklärt und die Krankheit wurde eher als Lappalie abgetan. Da sich zu dieser Zeit mein CTS links verschlechterte, dass der Muskel schon stark abgebaut war, wurde ich stattdessen nur operiert (als jüngste Patientin mit CTS) - seitdem bin ich aber zum Glück beschwerdefrei am Karpaltunnel links.
Seit diesem Jahr ist dafür meine rechte Hand taub, wieder ein CTS. Ich hab mich etwas vor dem Gang zum Arzt gedrückt. Gestern war ich dann beim Orthopäden und der hat mir gleich für Montag einen OP-Termin gegeben, da die Muskeln sich schon wieder zurückbilden und die Taubheit seit Monaten dauerhaft ist. Ich weiß, dass hier viele davon abraten, aber ich habe so positive Erfahrungen mit meiner letzten OP gemacht, dass ich es in Rücksprache mit meinem Neurologen hier in Schwetzingen wagen möchte.
Von meinem jetzigen Neurologen wurde ich außerdem auf die Seltenheit (ich sei seine erste Patientin) der HNPP hingewiesen. Ich habe ihm gerade meine damaligen Befunde per Fax zukommen lassen und warte jetzt auf Rückmeldung. Den nächsten Termin habe ich nämlich erst im Februar. Ich weiß auch nicht ob er mir viel helfen kann, oder ich nicht gleich zu jemandem mit Erfahrung soll. Habt ihr hier Empfehlungen im Raum Heidelberg?
Welche Symptome hängen denn außer Taubheit noch mit der HNPP zusammen? Meine Migräne und ab und an depressive Stimmung schiebe ich auch mal darauf.
Macht ihr viel Sport? Ich liebe Sport, insbesondere Kraft, Yoga (verschlechtert die Taubheit leider enorm) und Schwimmen, und habe Angst das irgendwann nicht mehr machen zu können.
Und gibt es Tipps für die Ernährung? Achtet ihr auf was? Ich ernähre mich vegan und möchte das ungerne ändern.
Ui, jetzt ist es doch mehr geworden als geplant…
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und würde mich sehr über Antworten freuen,
Carina
