Hallo,
ich bin 35 Jahre alt, Mutter von 4 Kindern, und laut Arztbrief von Dezember 2006, den ich allerdings erst heute in die Finger bekam besteht der
Verdacht auf HNPP
Hm vielleicht sollte ich etwas erzählen, denn ich bin gerade selber etwas geschockt das meine Ärzte anscheinend bescheid wussten,
aber niemand den Gentest empfohlen hat.
Also, im April 2006 hatte ich auf einmal eine Fussheberschwäche links, weshalb ich von meinen Orthopäden als Bandscheibennotfall in
eine Klinik eingewiesen wurde, welche mich aber wieder entlassen hat weils eben nicht die Bandscheiben waren.
Daraufhin habe ich mich auf eine Neurologische Station einweisen lassen.
Dort wurde dann ein EMG gemacht, Liquor untersucht, NLG
Liquor war in Ordnung.
EMG: Insgesamt Hinweise auf eine subakute neurogene Schädigung, klinisch vereinbar mit einer HNPP
NLG: Geminderte Amplitude des N.peronaeus links bei normaler NLG, als Hinweis auf eine axonale Schädigung, vereinbar mit der stattgehabten Läsion.
Empfehlung war eine Genetische Untersuchung durch den Hausarzt.
Leider hatte ich selbst kein Gespräch in der Klinik, mir wurde nur gesagt das ich kein MS hätte und der Nerv würde sich wieder regenerieren,
somit war das Thema für mich erstmal vom Tisch, da auch seitens des Hausarztes niewieder etwas kam.
Die Fussheberschwäche links ist immer noch da, zudem seit 2007 auch rechts, Armeisenlaufen habe ich fast durchgehend, sowie normales Fahrradfahren und laufen
bereitet mir schmerzen und wird nach schon nur 10 minuten stramm durchlaufen unangenehm.
Ich selbst habe beim laufen das gefühl als wenn ich betrunken wäre, unsicher, oft stoplpern.
Seit einigen Monaten kommt eine Kraftverminderung in den Armen hinzu,weshalb ich nun aktuell einen Neurologen aufgesucht habe.
Ich weiss momentan nicht welche untersuchung er genau gemacht hatte, er hatte halt mit Strom an den Armen und Beinen gemessen, und es besteht wohl überall
eine Leitverminderung, weshalb ich nun auf eine Neurologische Station einer anderen Klinik gehe, da der Neurologe eine Polyneuropathie vermutet.
Andere Symtome....ich weiss nicht ob das alles dazu zählt, aber ich habe zudem verschleiss an der LWS, chronische Steissbeinschmerzen, LWS und Steissbein hatten ende
2013 eine Nervenendenverödung, ohne erfolg.
Seit 2 Jahren habe ich erhöhten Blutdruck, und oft Herzrasen, allerdings wurde Organisch nichts gefunden, Blutwerte sind in Ordnung.
Müdigkeit, oft Kopfschmerzen, Nackenverspannungen, ich hatte ein enchondrom am Mittelfinger, und 3 Ops an Finger und Fuss wegen Karpalttunnelsyndrom.
Ich habe gelesen das man das anhand eines Gentestsfeststellen kann, ich hatte vor vielen JAhren eine Untersuchung wo meine Gene und auch die meines
Exmannes untersucht wurden, da ich mehrere Fehlgeburten hatte, dort war aber alles in Ordnung, aber ich kann mir denken das es da andere Unetrsuchungen
gibt, und warscheinlich nicht alles untersucht wird.
Am 20.08 werde ich ins KRankenhaus, und hoffe dann auf genauere Infos, da mich diese Kraftminderung schon sehr einschränkt, und ich auch Angst davor habe was
noch alles kommt in den nächsten Jahren, noch habe ich ja einiges vor mir
LG
Andrea
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