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Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten / Medikamentenliste (zu vermeiden!) der amerikanischen CMT-Gesellschaft (CMTA)

« Letzter Beitrag von Ema72 am Dezember 29, 2014, 07:15:08 Nachmittag »

http://www.cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=68&catid=10&Itemid=42

Hier könnt Ihr Einiges über verdächtig schädliche, oder wissentlich erwiesen schädliche Medikamente bei CMT herauslesen...
Mit schädlich ist vor allem auch gemeint, dass sie die Symptome von CMT verschlechtern und wahrscheinlich auch beschleunigen.
Dies tun sie, weil sie in ihrem Nebenwirkungsspektrum neurotoxisch wirken d.h. die Nerven schädigen.
Man erkennt das im Beipacktext immer dann, wenn unter Nebenwirkungen steht: Kribbeln in den Armen oder Beinen, Taubheit....
Meistens nur unter SELTEN zu finden, aber wir sind eben die "seltenen Menschen", mit besonders empfindlichen Nerven!!!!
Es sind auch einige "harmlose" Antibiotika (wie z.B. Nitrofurantoine, die gerne bei Harnwegsinfekten gegeben werden) dabei, die man eher meiden sollte, aber auch Medikamente gegen Blutfette usw...

eure Ema

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Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten / Antw:Neurobion (B-Vitamine)

« Letzter Beitrag von Ema72 am November 29, 2014, 09:38:00 Vormittag »

Liebe Carina!

Ich merke keinerlei Wirkung und nehme es nicht mehr.
Bei Vitaminsubstitutionen gibt es sowieso eine Kontroverse. Man weiß´eigentlich nicht genau, ob es genauso gut ist, wie das Vitamin aus der Nahrung.
Deshalb kann ich eigentlich nur empfehlen, besonders auf hochwertige, abwechslungsreiche Nahrung zu achten (was auch eine Herausforderung sein kann)

Ema

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Diagnosestellung / Antw:HNPP und andere Erkrankungen im Zusammenhang?

« Letzter Beitrag von Caipirina am November 28, 2014, 10:58:04 Nachmittag »

Hallo ihr beiden,

bei mir wurde aufgrund meiner Symptome als Jugendliche Asthma diagnostiziert, obwohl die Befunde eher atypisch waren. Heute merke ich immer noch Atemnot bei Anstrengung. Ich weiß nicht ob das evtl. im Zusammenhang mit HNPP steht?

Liebe Grüße

Carina

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Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten / Antw:Neurobion (B-Vitamine)

« Letzter Beitrag von Caipirina am November 28, 2014, 10:52:54 Nachmittag »

Hey,

da ich auch viel positives über die Einnahme von B-Vitamine gehört habe, wollte ich mal nachfragen ob sich bei dir noch etwas getan hat? Oder hat jemand anders Erfahrungen damit gemacht?

Liebe Grüße

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Vorstellungsrunde / Antw:Grüße aus der Nähe von Heidelberg

« Letzter Beitrag von Caipirina am November 28, 2014, 10:50:40 Nachmittag »

Hallo,

erstmal danke für deine Antwort.
Es ist wirklich etwas schade, dass hier so wenige schreiben. Aber ich kann es auch gut verstehen, neben Beruf, Privatleben und Arztbesuchen bleibt wenig Zeit für andres.

Das tut mir leid, dass Sport bei dir nicht mehr möglich ist. Jetzt wo du es sagst, merke ich aber auch, dass ich schon immer ziemlich langsam war… hab hier nur nie gewusst weshalb.

In meiner Familie scheint niemand anders betroffen zu sein. Bisher wurde niemand getestet. Die einzige, die aber überhaupt Symptome in diese Richtung aufweist ist meine Mutter mit einem Schnappfinger und Tennisarm. Aber das hat wohl eher anatomische Ursachen.

Ich habe jetzt übrigens mal die Neurologie der Uniklinik in Heidelberg angeschrieben bezüglich ihrer Erfahrung mit Neurologie. Sobald ich etwas weiß, berichte ich gerne mehr (gibt ja auch ein extra Unterforum dafür glaube ich).

Liebe Grüße

Carina

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Vorstellungsrunde / Grüße aus der Nähe von Heidelberg

« Letzter Beitrag von Caipirina am November 26, 2014, 12:09:36 Nachmittag »

Hallo,

ich weiß gar nicht genau was ich hier schreiben soll, aber ich wollte mich auch kurz vorstellen.

Ich heiße Carina, bin 26 und wohne bei Heidelberg. 2008 wurde bei mir bereits die HNPP diagnostiziert.

Ich wurde damals zum Neurologen überwiesen, weil beide Hände ständig taub waren, insbesondere die Finger des ulnaris Nervs. Jedenfalls diagnostizierte dann die Uniklinik in Innsbruck anhand der Nervenleitgeschwindigkeit und eines Genbefunds die HNPP. Leider wurde ich damals von meinem behandelnden Arzt ungenügend aufgeklärt und die Krankheit wurde eher als Lappalie abgetan. Da sich zu dieser Zeit mein CTS links verschlechterte, dass der Muskel schon stark abgebaut war, wurde ich stattdessen nur operiert (als jüngste Patientin mit CTS) - seitdem bin ich aber zum Glück beschwerdefrei am Karpaltunnel links.

Seit diesem Jahr ist dafür meine rechte Hand taub, wieder ein CTS. Ich hab mich etwas vor dem Gang zum Arzt gedrückt. Gestern war ich dann beim Orthopäden und der hat mir gleich für Montag einen OP-Termin gegeben, da die Muskeln sich schon wieder zurückbilden und die Taubheit seit Monaten dauerhaft ist. Ich weiß, dass hier viele davon abraten, aber ich habe so positive Erfahrungen mit meiner letzten OP gemacht, dass ich es in Rücksprache mit meinem Neurologen hier in Schwetzingen wagen möchte.

Von meinem jetzigen Neurologen wurde ich außerdem auf die Seltenheit (ich sei seine erste Patientin) der HNPP hingewiesen. Ich habe ihm gerade meine damaligen Befunde per Fax zukommen lassen und warte jetzt auf Rückmeldung. Den nächsten Termin habe ich nämlich erst im Februar. Ich weiß auch nicht ob er mir viel helfen kann, oder ich nicht gleich zu jemandem mit Erfahrung soll. Habt ihr hier Empfehlungen im Raum Heidelberg? 

Welche Symptome hängen denn außer Taubheit noch mit der HNPP zusammen? Meine Migräne und ab und an depressive Stimmung schiebe ich auch mal darauf.

Macht ihr viel Sport? Ich liebe Sport, insbesondere Kraft, Yoga (verschlechtert die Taubheit leider enorm) und Schwimmen, und habe Angst das irgendwann nicht mehr machen zu können.

Und gibt es Tipps für die Ernährung? Achtet ihr auf was? Ich ernähre mich vegan und möchte das ungerne ändern.

Ui, jetzt ist es doch mehr geworden als geplant…

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und würde mich sehr über Antworten freuen,

Carina

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Studien / Studie zu Schmerzen: Pain in HNPP...

« Letzter Beitrag von Ema72 am Oktober 26, 2014, 07:55:47 Vormittag »

Eine neue Studie von Yilmaz et al. (2014) bestätigt, was wir eh schon wissen und am eigenen Leib erfahren: das Vorkommen von Schmerzen im Zusammenhang mit HNPP
(Nachzulesen nun auch für Ärzte;-))
Aus dem Abstract ist zu entnehmen, dass auch Schmerzen zu Beginn der Erkrankung, also die Verschlechterung der Nervensituation, Schmerzen bereitet.
Zudem beschreiben die Autoren unterschiedliche Qualitäten von Schmerz:
musculo-skelettale Schmerzen, als auch neuropathische Schmerzen oder das Vorkommen beider Qualitäten von Schmerz in Zusammenhang mit HNPP
Die untersuchte Gruppe würden den Kriterien einer Fibromyalgie Erkrankung zugeordnet werden können, was nicht heißt, das wir Fibromyalgie haben. Aber zumindest ist es eine Möglichkeit Schmerzen zu beschreiben.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25042093

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Eure Erfahrungen / Antw:Was macht ihr gegen die Schmerzen?

« Letzter Beitrag von tootsie am Oktober 17, 2014, 03:07:45 Nachmittag »

Auch bei mir kommt es schubweise. Meine Schmerzen, z. Z. hauptsächlich in den Füßen und der Schulter behandele ich mit meinen TENS-Gerät. Wenn ich auch in meinen Füßen kein Gefühl mehr habe (vorsichtig beim Einstellen des Gerätes sein) hilft es mir doch nach einer Weile immer.

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Vorstellungsrunde / Endlich exakte Diagnose

« Letzter Beitrag von tootsie am Oktober 16, 2014, 09:44:04 Nachmittag »

Nach Jahrzehnten mit sich ständig verschlimmernden Diagnosen, habe ich jetzt endlich die Diagnose HNPP bekommen. Das allein ist mir schon eine Hilfe. Jetzt werde ich beginnen, die entsprechenden Dinge in die Wege zu leiten. Meine Neurologin wird mich beraten und ich werde wohl auch erst einmal in eine Spezialklinik gehen. Wenn mir da jemand eine Empfehlung geben könnte, wäre ich dankbar. Ich bin froh, dass es hier ein Forum gibt, in dem man sich austauschen kann
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Therapie / Antw:Druckentlastung im Schlaf

« Letzter Beitrag von tootsie am Oktober 16, 2014, 09:27:35 Nachmittag »

Ich habe schon seit vielen Jahren taube Füße und es ist mittlerweile bis auf einige kleine Bezirke im Unterfuß sockenförmig. Seit ca. 3 Mon. leidet mein li. Arm unter Kraftverlust. Ich kann zwar auch schwere Sachen tragen, wenn mein Arm herunter hängt aber ihn nicht mehr nach oben bringen. Werde wohl jetzt meine Arbeit aufgeben müssen, da es wohl von der Zwangshaltung am PC kommt und ich in einer Arztpraxis eben viel Zeit davor verbringe.