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Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten / Cannabis gegen Schmerzen

« Letzter Beitrag von Ema72 am November 01, 2015, 09:10:28 Vormittag »

Hallo liebe Leute!

Habe folgenden interessanten Artikel über einen Leidensgenossen im Netz gefunden....Leider bekommt er das, was ihm hilft gegen die Schmerzen, nicht bezahlt!
Gut gefällt mir die Bezeichnung "HNPP ist eine Schmerzerkrankung!". Das ist für viele von uns sehr zutreffend, obwohl immer noch Mediziner glauben, dass es eine schmerzlose Neuropathie wäre. Jene, die sich nicht auskennen und jene, die nichts
über die Heterogenität von HNPP gehört bzw. gelesen haben.
Inzwischen gibt es natürlich auch schon Studien über das Auftreten von Schmerzen im Zusammenhang mit HNPP und Studien, die die phänotypische Ähnlichkeit mit CMT 1A belegen. Lähmungen, die nicht mehr verschwinden, Schmerzen,
schwere Hand- und Fußverformungen, die zu Behinderungen führen, Fatique, Muskelkrämpfe,...
Aber lest selbst den Artikel über einen Betroffenen...
(Die starke Übelkeit und Gewichtsabnahme, die im Artikel erwähnt werden, würde ich als die typischen Nebenwirkungen einer Opiattherapie
gegen Schmerzen interpretieren (Morphiumpflaster)....was dann natürlich dazu führt, dass man gegen Schmerzen einfach etwas anderes ausprobieren möchte.)
Die schmerzlösende Wirkung von Cannabis ist in der Medizin bekannt und wird mitunter bei schweren Spastiken bei MS-Kranken eingesetzt oder auch
bei schwer einzustellenden Epilepsien...man muss es auch nicht "rauchen" und seine Lunge damit schädigen (ist ausserdem nicht erlaubt) Es gibt noch andere Darreichungsformen (medizinische Tropfen, CBD-Öl)
Und natürlich geht es in dieser Diskussion auch darum, was erlaubt ist und was nicht.
http://www.swp.de/ulm/lokales/alb_donau/Streit-um-Kosten-fuer-Cannabis-Therapie-Gericht-weist-Klage-ab;art4299,3333347

Eure Ema

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Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten / Antw:Saroten® 10 mg gegen Schmerzen, leider zu viele NW

« Letzter Beitrag von Ema72 am Oktober 21, 2015, 05:21:34 Nachmittag »

...nachdem ich Saroten einige Tage ziemlich regelmässig eingenommen habe, musste ich leider feststellen, dass ich als Nebenwirkung  sehr
stark schwitze, und zwar ständig...Ich habe erst jetzt den Zusammenhang mit Saroten im Beipack unter "ziemlich häufig"entdeckt! Das ist aber nicht  zu akzeptieren. Ich schwitze so stark, dass mir jetzt im Herbst draußen
sehr kalt davon wird und auch drinnen schwitze ich sogar im Liegen ohne körperliche Betätigung!!! Ständig Schweiß auf Brust und Rücken!!!!!Geht gar nicht, zusammen mit der Gewichtszunahme und Tachykardie unmittelbar nach Einnahme der Tabletten leider zu üble NW.
Dann muss ich wohl wieder mit den Schmerzen zurechtkommen.

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Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten / Saroten® 10 mg gegen Schmerzen, leider zu viele NW

« Letzter Beitrag von Ema72 am Oktober 13, 2015, 06:03:43 Nachmittag »

Eigentlich möchte ich gegen meine Muskel- und Missempfindungsschmerzen, die ich vor allem nachts habe, keine Medikamente einnehmen,
allerdings konnte ich sehr viele Nächte im letzten Jahr aufgrund dieser Schmerzen nicht mehr schlafen....der ganze Rücken schmerzt muskulär
und das Umdrehen im Bett ist für mich sehr anstrengend geworden...Deshalb habe ich nun doch vereinzelt das mir empfohlene Saroten (mit dem Wirkstoff Amitryptilin)
eingenommen. Es ist ein Antidepressivum der alten Generation und hat quasi als Nebenwirkung eine neruropathische Schmerzlinderung. Allerdings hat es auch die typischen
Nebenwirkungen der alten AD wie Gewichtszunahme und Einfluss auf die Herzaktion (kann eine QT-Verlängerung machen, muss also wenn man es nimmt, mit EKG
kontrolliert werden), macht bei mir jedenfalls auch kurz nach der Einnahme eine Tachykardie, die ich deutlich spüre, ausserdem Mundtrockenheit. Das Gute: sie helfen bei mir auch, wenn ich sie nur gelegentlich nehme. Dann "gönne" ich mir ab und zu eine Nacht
mit weniger Schmerzen....Einzig meine Gewichtszunahme von etwa 4 kg, trotz nur gelegentlicher Einnahme, führe ich bei gleichem Essverhalten auf Saroten® zurück
Ich nehme 10 mg abends kurz vor dem Schlafen, ...hat nebenbei auch gleich eine schlafanstossende Wirkung.
Wenn ich sie zu oft nehme, bekomme ich allerdings Kopfschmerzen, deshalb bin ich äussert sparsam in der Anwendung....
In der Früh sind meine Muskeln dann etwas entspannter und nicht mehr so steif...Trotzdem!....richtig zufrieden kann man bei diesem Nebenwirkungsprofil
also auch nicht sein.....es ist immer ein Abwägen, was gerade schlimmer ist: die Symptome der Krankheit oder die Symptome der Nebenwirkungen von Medikamenten.
Hoffe, dem einen oder anderen unter euch mit diesem Bericht gedient zu haben,
lg
ema

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Vorstellungsrunde / Antw:Ein Hallo aus Bayern

« Letzter Beitrag von CatEyes am August 31, 2015, 10:53:49 Vormittag »

vielen Dank für deine sehr ausführliche Antwort und für die Hilfen die darin stecken.

Meine OP ist nun knapp zwei Monate her. Meinen Fingern hat es soweit geholfen (nur noch leichte taubheit), aber in meiner Handkante hat sich die Situation wieder in Bewegung gesetzt und es ist wieder kaum ein Unterschied zu vor der OP zu bemerken.
Ich war Mitte diesen Monats wieder bei meiner Neurologin (mein Neurologe den ich zu vor hatte ist plötzlich nicht mehr in der Praxis).
Meine Nervenleitgeschwindigkeiten haben sich seit ca. März nicht verschlechtert, aber leider auch nicht mehr verbessert. Sie sind immer noch zu träge.
Sie wollte nun abklären ob meine Probleme nicht vielleicht von der Schilddrüse herkommen. Hatte gerade mein Telefonat mit dem Arzt. Schilddrüsenwerte sind alle in Ordnung. Also kommt es nicht von da. Eine kleine Hoffnung also wieder zerstört.
Am 01.10 habe ich wieder einen Termin bei meiner Neurologin. Sie meinte beim letzten Termin, dass ich ins Uniklinikum nach München muss, sollte bei den Schilddrüsenwerten nichts rauskommen.
Zu vor hätte sie mir erst einen Termin Ende Oktober gegeben, aber durch eure hilfreichen Berichte habe ich angemerkt, dass ich auch ein Problem mit meinen Beinen habe. Zu vor dachte ich nicht, dass diese Sympthome vielleicht einen Zusammenhang haben könnten.
Also Ärztin es erzählt - Ärztin verdutzt und etwas erschrocken - Früherer Termin Anfang Oktober.

Meine Hoffnung besteht somit immer noch etwas, dass es kein HNPP ist... allmählich wird die Hoffnung aber doch immer kleiner.

Ich werde wieder berichten, wenn ich mehr in Erfahrung gebracht habe.

Liebe Grüße
CatEyes

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Vorstellungsrunde / Antw:Ich stelle mich vor ....

« Letzter Beitrag von Christian am August 29, 2015, 04:02:22 Nachmittag »

Hallo,

vielen Dank für die vielen Informationen.... Nein in diesem cmt Register bin ich nicht eingetragen .... Habe direkt wieder Fragen .... Wie sieht es aus mit einer Berufsunfähigskeitsversicherung ? Habt ihr mit HNPP eine gefunden ? Ich wurde nicht aufgenommen ..... Gehen die Muskeln kaputt durch die Krankheit auch wenn ich regelmäßig Sport mache ? Ich habe damals noch gesagt bekommen man hat keine Schmerzen bei HNPP, das scheint sich ja geändert zu haben ... Gruß christian

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Vorstellungsrunde / Ich stelle mich vor ....

« Letzter Beitrag von Christian am August 10, 2015, 09:25:27 Nachmittag »

Moin Moin Leute ,

ich bin Christian 26 Jahre alt und habe wie viele von euch HNPP.... Festgestellt wurde es als ich 15 war mit Nervenleitgewchwindigkeiten die den Arzt zum verzweifeln brachten ,da er dachte sein Gerät sei kaputt.... Nach der 3 ten Messung hat er es dann geglaubt und mich mit Verdacht auf MS in die Neurologie ins Weseler Krankenhaus überwiesen.... Alles möglichen teste wurden dort durchgeführt ...bei der laumbalpunktion wurde festgestellt das es kein MS ist .... Weiter ging die Reise nach Münster .... Diagnose :HNPP .... Seitdem habe ich das Gerede meiner Eltern und Freunde ignoriert und mich nie wieder Untersuchen lassen.... Immer wieder sind Beine Arme Hände oder Füße oberflächlich taub .... Meine Hände sind immer leicht geschwollen ... Ist das normal ? Bzw kennt das jemand von euch ? Die Schienbeine tun weh beim Joggen und ich habe öfters Kopfschmerzen .... Ansonsten mache ich alles worauf ich Lust habe... Ich habe bis vor 5 Jahren Handball gespielt aber aufgrund zu vieler Verletzungen aufgehört und 3 Jahre später mit Eishockey angefangen .... Ich komm soweit super klar .... Das einzige was mich furchtbar nervt sind die Hände ... Ich schraube viel an Autos und kleine Schrauben an schwerzugänglichen stellen rein zu schrauben  ist eine Qual ..... Und mein Handy fällt auch ständig runter ... Ich habe gegen die Empfehlung vom Arzt meine Ausbildung zum Schlosser gemacht und 5 Jahre schwer malocht .... Langsam mach ich mir dann doch einen Kopf um meine Gesundheit und wollte wissen was ihr mir da so an weiteren Untersuchungen bzw Ärzten empfehlen könnt und ob es evtl mittlerweile irgendwelche Therapien etc gibt ...
Beruflich umorientiert habe ich mich bereits ...
Schönen Gruß
Christian

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Vorstellungsrunde / Ein Hallo aus Bayern

« Letzter Beitrag von CatEyes am Juni 02, 2015, 02:09:53 Nachmittag »

Hallo zusammen,

ich heiße Steffi und werde Mitte August 25 Jahre jung.
Ich komme aus Bayern, genauer gesagt aus Erding (ja, genau. Da wo das Erdinger Weißbier herkommt).

Bei mir steht noch nicht hundertprozentig fest, dass ich HNPP habe.
Hier liegt momentan "nur" eine Vermutung meines Neurologen vor.
Zu ihm gekommen bin ich, weil ich seit Anfang Januar dauerhaft eine Taubheit (mit Kraftverlust) in der linken Hand hab.
Es wurde die Nervenleitgeschwindigkeit gecheckt (Ulnarisnerv) und diese fiel eher bescheiden aus. Daraufhin hat er auch den des Karpaltunnels überprüft und da auch dieser schwach (aber noch deutlich besser als Ulnaris) ausfiel kam er ins Grübeln.
Das ganze wurde dann auch beim rechten Arm wiederholt und die Diagnose ergab auch hier, dass die Nervenleitgeschwindigkeiten nicht wirklich gut sind.
Da an meiner linken Hand schon ein deutlicher Kraftverlust bemerkbar macht (inkl. beginnende Krallenhand) werde ich am 29.06 unters Messer gelegt (Ulnarisnerv).
Es wurde auch kurz überlegt ob der Karpaltunnel gleich mitgemacht wird, jedoch wurde dies nach Überlegung doch noch verschoben.

Dies ist der aktuelle Stand, warum ich überhaupt beim Arzt war.
Durch die Familienanamnese (beide Elternteile je beide Seiten Karpaltunnel- und Ulnaris-OP) und mein Hinweis, dass schon mal im Alter von 15 die Nervenbahnen durchgecheckt wurden (kein besseres Ergebnis als jetzt) hat er die Vermutung das hier eine tomakulöse Neuropathie (HNPP) vorliegen könnte.
Als ich 15 war hatte man die schlechten Resultate auf meine kalten Hände geschoben (laut meinem Neurologen unbegreiflich).

Als ich mir eure Beiträge so durchgelesen habe, fielen mir noch weitere Symptome auf (die für mich aber immer relativ normal schienen).
Ich habe einen diagnostizierten Reizmagen. Des Weiteren habe ich noch heute aus unerklärlichen Gründen immer wieder Schmerzen in beiden Beinen (wie Wachstumsschmerzen).
Dies zeigte sich mal sehr deutlich als ich nicht auf meinen Körper gehört habe (Keglerin im Verein). Nach einem Spiel bin ich Abend vor meinem Bett zusammen gebrochen und konnte nicht mehr aufstehen. Meine Beine gaben immer wieder nach und waren wie Gummi. Vor Schmerzen bin ich dann an Ort und Stelle liegen geblieben und irgendwann eingeschlafen.
Meinen Sport habe ich dann aufgeben. Eigentlich so ziemlich jeden Mannschaftssport (Fußball schon mit 12- aber aus Gründen der Geschlechtertrennung , Leichtathletik mit ca. 15, sowie Kegeln mit 15).
Seitdem durfte ich keine Sportarten mehr betreiben, die über den 90 Grad Winkel hinaus gingen (Radfahren beispielsweise). Es wurde vermutet, dass mein Knorpel hier zu schwach sei und er damit "abgerieben" wird.
Ich habe mich brav daran gehalten und war nur ab und an Joggen. Auch im Fitnesscenter war ich eine Zeitlang immer wieder (ein anderer Orthopäde hat gesagt ich solle mal das versuchen).
Aber auch das ging leider nicht lang gut. Ich war schnell Körperlich ermüdet.
Des Weiteren habe ich immer wieder Probleme mit meinem rechten Ohr (Druck und Fremdkörpergefühl, ohne Erklärung) und ich kann meine Arme nicht lang über meinem Kopf halten.
Schon damals bin ich von einem Arzt zum anderen gerannt. Irgendwann hatte ich einfach keine Lust mehr, da mir scheinbar keiner helfen konnte (Mir wurde gesagt, ich solle warten bis ich ausgewachsen bin, dann solle sich alles von selbst regeln).

Jetzt mit meinen 25 Jahren vermute ich einmal, dass ich auch laut Ärztemeinung ausgewachsen bin.
Somit ein erneuter Start und dann kam das oben beschriebene raus.

Ich soll nach meiner OP wieder kommen und dann wird ein Termin im Friedrich-Baur-Institut in München ausgemacht.
Mein Arzt meinte, dass man hier nur sehr schlecht Termine bekommen kann.
Hier solle dann alles abgeklärt werden.

Meine Frage:
Kann den Bluttest nicht auch ein Hausarzt durchführen?

Ich habe mittlerweile ziemliche Angst, dass es wirklich HNPP ist.
Jedoch wäre ich auch froh, wenn sich endlich klären würde, woher meine Probleme her kommen.

Ui… jetzt ist das Ganze doch mehr geworden als ich gedacht hätte und auch wirrer als ich gehofft habe.
Ich hoffe ihr könnt mir vielleicht helfen und habt vielleicht auch gewisse Erfahrungen mit meinen Symptomen gemacht.

Viele Grüße
CatEyes (Steffi)

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Vorstellungsrunde / Grüße aus Oberösterreich

« Letzter Beitrag von mzwoelfer am April 23, 2015, 01:36:09 Nachmittag »

Liebe Alle,
mein Name ist Manuel aus Oberösterreich und ich bin 39 Jahre.
Nach einer langen Diagnosephase und vielen Tests (Mehrfache EMG+ENG, Liquerpunktion, MRT, Röntgen usw) wurde im
Gentest HNPP nachgewiesen.
Ich finde mich in vielen Forumsbeiträgen wieder. Die ersten Beschwerden habe ich mit 17 Jahre bemerkt.
Danach sind immer wieder Probleme aufgetreten, welche nach mehreren Wochen fast vollständig verschwunden sind. 
Viele meiner Beschwerden habe ich als normal angesehen, da ich nicht wusste was wirklich normal ist.

Spielen auf den Knien mit den Kindern am Boden, Basteln mit der Schere, Tragen schwerer Eimer oder Motorradfahren
hatten immer zur Folge, das Beine oder Finger für längere Zeit einschlafen.

Letztes Jahr im Juni 2014 wurde ich an der HWS operiert. Die Mediziner konnten meine Beschwerden jedoch nicht nachvollziehen.
Durch den Bandscheibenvorfall war mein ganzer Körper im Ausnahmezustand; Neuropathische Schmerzen am ganzen Körper,
Schwere Beine, Fußheber gelähmt usw.
In der Heilungsphase und der anschließenden Reha konnte ich mich jedoch Erholen. Ich war Fit!!

3 Wochen nach der Reha ging leider wieder alles von vorne los …
Seitdem sind meine Beine so schwer das ich sehr unsicher und langsam beim Gehen bin; als ob ich Betrunken wäre.
Meine Finger sind sehr ungeschickt und es fehlt an Kraft. Kribbeln, Brennen, Muskelzuckungen (an Beinen und Händen) und Stechen
begleiten mich Tag und Nacht. Schlafen kann ich nur sehr wenig. Meine maximale Gehstrecke liegt aktuell unter 300m.

Arbeiten im Garten oder am Haus sind derzeit nicht möglich. Von Sport ganz zu schweigen.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass schon ein kleines bisschen zu viel körperliche Anstrengung mich für Wochen zusätzlich schwächt.
Ich bin oder war sehr sportlich, somit ist es sehr schwer für mich, mich nicht selbst zu überfordern.

Da ich seit Herbst eine hohe Dosis Gababetin verschrieben bekommen habe und keine wesentliche Besserung eingetreten ist, habe
ich mit meiner Neurologin eine Umstellung auf Lyrica vereinbart, um zu sehen ob meine schon so lange anhaltende Gehstörung möglicherweise
eine Nebenwirkung der Gababetin ist.

Schöne Grüße aus Oberösterreich
Manuel

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Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten / Antw:Medikamentenliste (zu vermeiden!) der amerikanischen CMT-Gesellschaft (CMTA)

« Letzter Beitrag von Ema72 am März 07, 2015, 08:56:42 Nachmittag »

hier ist das update zur Medikamentenliste als pdf mit Literaturangabe:
Die Liste kann man gut ausdrucken und mit zum Arzt nehmen
(auch Ciprofloxacin ist dabei, das häufig bei Harnwegsinfekten verschrieben wird oder Statine sog. Cholesterinsenker, die gerne älteren Leuten
verschrieben werden).

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1205/bin/cmt_and_medications.pdf

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Vorstellungsrunde / Hallo aus Steiermark/Österreich

« Letzter Beitrag von Michaela am Februar 26, 2015, 11:03:56 Vormittag »

Hallo liebe HNPP Betroffenen,

meine Name ist Michaela und ich bin fast 34 Jahre alt und habe HNPP.

Als ich jünger war, hatte ich Schwierigkeiten und Schmerzen beim Turnen, besonders beim Laufen, die Lehrer dachten damals ich würde nur vortäuschen.
Somit bin ich von Arzt zu Arzt und niemand konnte mir sagen was mir fehlte.
Drauf gekommen sind wir, als bei meinem Sohn mit 10 Jahren plötzlich Lähmungserscheinungen am Bein auftraten.
Es wurde die NLG gemessen und ein Gentest gemacht, der leider positiv war.

Tja, mit dem Älterwerden haben sich meine Wehwehchen verstärkt, bzw. sind es mehr geworden.
Bei Arbeiten mit den Händen, werden die Fingerspitzen sehr schnell taub, ich selbst bin nicht mehr so Leistungsfähig und eher müde.
Jedenfalls könnte ich mich jeden Nachmittag hinlegen, weil der Tag sonst schwer fällt.
Schmerzen habe ich Hauptsächlich in den Knien und ich fühle mich nach dem Schlafen in der Nacht oft wie gerädert. Egal wie lange oder wie tief ich schlafe.

So, das war ein kurzer Einblick in mein Leben mit der Diagnose HNPP und ich hoffe wir können uns gut miteinander austauschen!

Liebe Grüße, Michaela