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Eure Erfahrungen / Antw:Muskelaufbau
« Letzter Beitrag von Ema72 am Februar 25, 2016, 06:08:22 Vormittag »
Hallo Tilu!


Ich habe nun deine Einträge mit den Schmerzen an den Füßen und dem Muskelschwund nach langem Liegen gelesen und möchte dazu etwas kommentieren.
Ich kann dich sehr, sehr gut verstehen, da es mir eigentlich genau gleich geht....
Es ist ein Teufelskreis: einerseits will/muss man sich schonen, andererseits führt aber genau diese Schonung zu einem Muskelabbau....
Die Ärzte haben da keine genauen Empfehlungen (und ich war bereits bei sehr vielen Ärzten), außer, in Bewegung zu bleiben...
Wichtig ist auch, seine eigene Belastungsgrenze zu kennen, und diese überschreite ich zwar gelegentlich (denn sonst gibt es ja keinen Trainingseffekt, meiner Meinung nach), aber eben nicht massiv überschreiten (also dass du danach 3 Tage flach liegst)
Es tut mir so leid für dich, dass das Leben, zumal mit Kleinkindern, wo man eigentlich Spaß haben möchte, so anstrengend ist.
Und zur eigenen Leiderfahrung kommt noch hinzu, dass man sich als Mutter nicht gut genug fühlt, weil man keine Kraft hat, nichts unternehmen kann, Angst hat vorm Hochnehmen der Kinder (schaffe ich es noch?),....schaffe ich den Tag?????
Ach, ich kann dich so gut verstehen....!!!!

Zur Aufmunterung kann ich dir sagen: mein Bruder, ebenfalls betroffen, war zur Reha und ich habe tatsächlich gesehen, wie seine Muskeln gewachsen sind...also Aufbau ist schon möglich....nur der ist mit viel Zeit und Kraftaufwand verbunden....und das kann man halt nur in der Reha machen....
Und danach hält es nicht lange an, sobald man "normal" weiterlebt, weil eben unsere Muskeln ständiges Training bräuchten....

Eine Mutter von Kleinkindern, oder ich, Mutter eines Schulkindes, 40 Stundenwoche in der Arbeit....wo soll ich mir die Zeit für meinen Muskelaufbau/Training hernehmen?????
Training ganz ohne Schmerzen (also unter der Belastungsgrenze), welches mir auch mal von einer Ärztin empfohlen wurde,....hmmm, weiß nicht ob man da weiterkommt....??
Zu viele Bandübungen haben bei mir aber dann auch wieder zum Einriss der Bizepssehne geführt, weil einfach zu anstrengend ohne Muskeln....wirklich schwierig!
Auch hat ein Forumsmitglied davon berichtet, dass es nach einer Reha mit anfänglichem Erfolg danach, 3 Wochen später, zu einer Verschlechterung der Gehleistung gekommen ist.....

Ich glaube, du musst es einfach für dich ausprobieren....und Physiotherapie ist jedenfalls ganz, ganz wichtig!!!! Die Dosisfindung ist aber eine Kunst!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und schicke dir eine Umarmung,
Ema
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Eure Erfahrungen / Muskelaufbau
« Letzter Beitrag von TILU am Februar 23, 2016, 09:49:47 Nachmittag »
Hi,

ich musste in der Schwangerschaft (2013)1 Monat liegen und auch danach bin ich nur wenig gelaufen auch die ersten Monate...
und im Sommer 2014 haben wir einen tgesausflug gemacht ich saß zwischendurch bei jeder Gelegenheit und dachte ich habs gut weggesteckt
aber dann abends hate ich schmerzen und das ging 6 MONATE SO  bei jedem schritt, nicht unerträglich aber doch belastend.

Meine Füße sind sonst ok, ich laufe auch normal....

Das wird mir jetzt erst richtig bewusst das es wohl durch das viele liegen so schlimm wurde.
NUn ist es so das ich wenn ich im Haus nur das nötigste laufe meine Füße nicht weh tun wenn ich dann aber doch mal 5-10 Minuten spazieren gehe
dann macht sich das gleich wieder bemerkbar . weil ich Rosemmonatg ca 30 minuten uf den Füßen war.

Auch weiche Schuhe (Rieker trage ich schon länger oder Laufschuhe) ändern nicht viel daran.

Nun gehe ich bald das erste mal zur Physiotherapie  ich soll wohin gehen wo sie Geräte haben wie Laufband usw...aber dann tun die Füße
ja gleich wieder weh dann könnte ich ja gleich spazieren gehen?
Was meint Ihr sobald es weh tut , schonen dann ist es aber so das ich eine woche lang nur das allernötigste laufen darf oder trotz schmerzen
laufen ? während ich laufe ertrage ich das schon aber setze ich mich ist das ein brennen und schmerzen in den Füßen wird das je wieder besser?

Können die Musklen wieder aufgebaut werden?
Ich kann kaum mehr mit meinen kindern spazieren gehen...ds belastet mich sehr!
lg

Ich hab mir schon einige weiche Schuhe gekauft es ist schön darin zulaufen aber verhindert keine schmerzen.

nun hab ich auch gefargt ob ich zur physiotherapie kann und habe ein rezept bekommen.

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Therapie / Antw:Muskeltraining
« Letzter Beitrag von TILU am Februar 17, 2016, 10:03:24 Nachmittag »
hi,

hättest du auch Übungen für die Beine /Füße ?
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Therapie / Antw:Vitamin B, C und Alpha-Liponsäure
« Letzter Beitrag von TILU am Februar 17, 2016, 10:01:20 Nachmittag »
hi,

kann man neurobion sich in der apotheke holen oder soll man erst ein bluttest machen ? oder den neurologe fragen? er hat mir nie den tipp mit vitaminen gegeben.
lg
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Vorstellungsrunde / Antw:Neu hier
« Letzter Beitrag von TILU am Februar 17, 2016, 06:26:20 Nachmittag »
Hallo,

danke für die schnelle antwort.
Neurologisch war soweit alles ok ich war erst zur Untersuchung eben die nervenleitgeschw. ist schwächer. meine füße sind orthopädisch gesehen
her okay, nichts verfomrt alles ok nur eben diese schmerzen, wenn ich viel sitze hab ich das problem nicht.

welche 4 kliniken kennen sich denn gut aus?
Ich komme aus der Nähe von Stuttgart und hab dort im Herbst ein Termin in der Neurologie (Marienhospital)

Ich bin eine 38 J. Frau und habe 2 Kinder.

LG
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Eure Erfahrungen / Antw:33 Jahre - 2 Kinder/ 3 und 4 Jahre alt!
« Letzter Beitrag von TILU am Februar 16, 2016, 08:33:27 Nachmittag »
bei mir war es ähnlich mit dem storchengang und ging alleine wieder weg sonst hatte ich keine schlimmer lähmungen mehr habe jetzt auch  2 kleine kinder
und kann nur wenig unternehemn weil meine füße so schnell schmerzen :(
und das geht nur mit schonen weg....
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Vorstellungsrunde / Neu hier
« Letzter Beitrag von TILU am Februar 16, 2016, 05:40:33 Nachmittag »
Hallo

ich freue mich sehr das Forum gefunden zu haben seit wann gibt es das? Ich hatte vor ein paar Jahren schomal danach gesucht.
Bei mir wurde HNPP 1999 mit 20 Jahren diagnostiziert .
Ich hatte eine Fußhebeschwäche und dadurch  mein Fuß verknaxt ich lief ganz komisch.

Nach einer Rückenmarkentnahme und langer wartezeit bekam ich das Ergebnis.

An die pelzigen Finger oder schwachem Arme habe ich mich gewohnt, ich dachte ja immer das wäre so normal.

Aber seit 2 Jahren hab ich immer schlimmere Probleme mit den Füßen ich kann höchstens noch 30 min laufen /stehen dann beginnen wieder
schmerzen. wenn ich mal länger gelaufen bin habe ich wochenlang einmal bis zu 5 monate prob damit und keiner kann mir helfen, kennt das jemand
das prob. mit den Füßen?

Mein 6 jähriger Sohn hat auch anzeichen dazu ich habe es aber nicht testen lassen, es gibt ja eh keine richtige therapie ???
er hat auch wie ich eine fußheberschwäche außerdem fallen ihm oft dinge aus der hand.

lg

ich freue mich auf Austausch.
woher kommt ihr?
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Vorstellungsrunde / Antw:Hallo aus Hessen
« Letzter Beitrag von steffen am Februar 11, 2016, 12:20:11 Vormittag »


vielen Dank für Deine schnelle Antwort!

Bei mir sind es "nur" sensorische Einschränkungen!
Zum Sport (Kraftsport) hat man mir abgeraten, denn aufgrund meines Körperbaus habe ich (fast) keine Fettreserven, d.h. mein Körper würde die Energie direkt von der Substanz nehmen. Was wiederum gar nicht gut ware - den zu Beginn eines Kraftsportes braucht man erstmal Fett, was verbrannt wird.
Ich wiege immer noch genauso viel (also eher: genauso wenig) wie mit 15 Jahren.
Meine zwei Kinder (1,5 & 7 Jahre alt) halten mich auf Trab und geben mir Kraft! Ich kämpfe mich für Sie durch meinen Tag und habe Spaß mit Ihnen. Basteln, malen, schneiden etc. ist halt nicht wirklich möglich, da ich nach kurzester Zeit über Taubheit in den Fingern klage.

Ich find es klasse dieses Forum hier gefunden zu haben! Und werde meinen Neurologen beim nächsten Besuch auch darauf hinweisen!

Allen anderen Betroffenen wünsche ich alles Gute und Durchhaltevermögen!!

Liebe Grüße von Steffen
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Vorstellungsrunde / Hallo aus Hessen
« Letzter Beitrag von steffen am Februar 08, 2016, 08:25:18 Nachmittag »
Hallo, ich stelle mich hier mal eben vor.
Ich bin Steffen und 31 Jahre alt. Die Diagnose von HNPP habe ich mit 15 Jahren erhalten.
Es fing an als ich mit 15 eine OP am Knie hatte. Dabei wurde mein gesamtes Bein eingegipst. Dieser Gips hatte jedoch so viel Druck ausgeübt (Beinaußenseite, auf Höhe des Kniegelenkes), dass ich nach einigen Tagen über taube Fußzehen klagte. Meine Beschwerden wurden jedoch lange nicht ernst genommen. Erst nach fast einer Woche wurde der Gips ausgetauscht gegen eine Gipsschalung. Diese jedoch übte schon nach kurzer Zeit (2-3 Stunden) erneut Druck aus. Noch mehr als zuvor!
Aufgrund dessen wurde mein Bein nur noch mit Binden umwickelt.
Ich stellte nun fest, dass mein Bein ab dem Knie taub war und ich meinen Fuß nicht mehr heben konnte. Ich bekam eine Stütze für den Fuß und Unterarmgehhilfen. Nach sagenhaften 5 Monaten konnte ich den Fuß wieder normal bewegen und ohne Hilfen laufen.
Mein damaliger Neurologe war mit dem Krankheitsbild völlig überfordert. Er schickte mich nach Dresden in die Uniklinik, wo erstmals meine Nervenleitgeschwindigkeit gemessen wurde. Die Ärzte äußerten erstmals den Verdacht auf HNPP. Dieser wurde durch die anschließende Blutentnahme in meiner DNA bestätigt.

Bis ich 20 Jahre alt war hatte ich keine weiteren Einschränkungen mehr, außer das ich ab dem Unterschenkel am operierten Bein kein Gefühl für Hitze / Kälte / Schmerz habe. Bis heute nicht! Jetzt bin ich bei einem anderen/besseren Neurologen in Frankfurt/Main. Wir besprechen alle zwei Jahre den aktuellen Krankheitsverlauf. Und ich kann sagen, es wird schlechter!

Ich nenne hier mal ein paar Beispiele: Wenn ich wenige Minuten kniee und dabei meine Fußzehen umknicken, dann werden die Zehen taub.
Etwa genauso ist es wenn ich Brot schneide, manchmal muß ich nach der 2. Scheibe aufhören, weil meine Hand/Finger einschlafen.
Schwierig ist es auch bei Computerarbeit, wenn ich länger als eine halbe Stunde vorm PC sitze, muß ich eine Pause einlegen, sonst passiert es schnell, dass mein Arm taub wird. Auf den Boden sitzen und mit meinen Kindern spielen geht nur super kurz. Ebenso malen mit Buntstiften und basteln mit Schere.
Es dauert unterschiedlich lang bis wieder alles normal ist, manchmal ein paar Minuten, aber auch gern mal bis zu sechs Wochen. Schmerzen habe ich keine, doch die Taubheit in den Händen ist schon sehr belastend. Bei den Fußzehen bemerke ich es gar nicht immer gleich.

Seit etwa einem Jahr bemerke ich, dass ich schlechter höre, hauptsächlich bei Gesprächen. Beim Termin mit meinem Betriebarzt stellte sich heraus, dass der Hörtest vollkommen ok ist. Es jedoch sein kann, dass die Schallwellen/Druckwellen die der Hörnerv im Ohr empfängt und weitergibt, nun auch geschädigt ist/wird. Da ich mein Ohr jedoch nicht entlasten kann, werde ich wohl damit leben müssen.
Ruhig sitzen kann ich auch nicht, denn manche Stühle sind so hart, das ich spüre wie mein Bein einzuschlafen droht. Deshalb rutsche ich ständig auf dem Stühl hin und her. So ein Tag, zum Beispiel bei einer Weiterbildung, ist sehr anstrengend für mich.
Noch zu sagen ist vielleicht, ich habe ausgeprägte Hohlfüße und wenn die Finger bzw. Fußzehen kalt sind, bin ich anfälliger für eine Taubheit in diesen. Ich nehme an, dann spüre ich die Überbelastung nicht so schnell, um sie vermeiden zu können.

Ich bin froh, dass ich einen Beruf (Flugzeugmechaniker) ausübe, der ständig wechselnde Haltungspositionen von mir verlangt. Bei Kälte ist es jedoch schwierig Fingerspitzengefühl zu haben. Eine Bürotätigkeit kommt für mich jedenfalls nicht in Frage.
Was für Jobs habt ihr denn, um mit HNPP halbwegs gut durchs Leben zu kommen?
Und was mich sonst noch interressiert, geht ihr Blut spenden? Ist das denn erlaubt?

So, dass wars jetzt erst einmal von mir.

MfG Steffen
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Die Anwendung von Aconit Schmerzöl (homöopathische Arznei von WALA aus dem blauen Eisenhut) bei Nerven- und Muskelschmerzen hat sich bei
mir sehr bewährt. Das Öl hat eine wärmende Nachwirkung und bringt mir, bedingt auch durch die zusätzliche Massage des Einreibens, wirklich Erleichterung.
Zudem hat es einen sehr angenehmen, irgendwie "heilenden" Geruch und man hat das Gefühl, seinem geschundenen Leib wirklich etwas Gutes zu tun. Ich schmiere damit meine Handgelenke und Unterarme ein (schmerzhafte Karpalltunnelsyndrome) und auch meine schmerzenden Muskeln. Aconitum napellus gilt als Nervenheilmittel und es gibt auch eine Anwendung zur s.c. Injektion (Aconitum napellus Rh D3, wer das toerieren kann)

Ich bin sehr angetan von der Wirkung und kann es in diesem Forum "wärmstens" empfehlen.
Die Medikamente wurden mir von einem anthroposophisch orientierten Neurologen verordnet. Das Öl bekommt man aber rezeptfrei in der Apotheke.
eure Ema
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