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HNPP => Vorstellungsrunde => Thema gestartet von: TILU am Februar 16, 2016, 05:40:33 Nachmittag

Titel: Neu hier
Beitrag von: TILU am Februar 16, 2016, 05:40:33 Nachmittag
Hallo

ich freue mich sehr das Forum gefunden zu haben seit wann gibt es das? Ich hatte vor ein paar Jahren schomal danach gesucht.
Bei mir wurde HNPP 1999 mit 20 Jahren diagnostiziert .
Ich hatte eine Fußhebeschwäche und dadurch  mein Fuß verknaxt ich lief ganz komisch.

Nach einer Rückenmarkentnahme und langer wartezeit bekam ich das Ergebnis.

An die pelzigen Finger oder schwachem Arme habe ich mich gewohnt, ich dachte ja immer das wäre so normal.

Aber seit 2 Jahren hab ich immer schlimmere Probleme mit den Füßen ich kann höchstens noch 30 min laufen /stehen dann beginnen wieder
schmerzen. wenn ich mal länger gelaufen bin habe ich wochenlang einmal bis zu 5 monate prob damit und keiner kann mir helfen, kennt das jemand
das prob. mit den Füßen?

Mein 6 jähriger Sohn hat auch anzeichen dazu ich habe es aber nicht testen lassen, es gibt ja eh keine richtige therapie ???
er hat auch wie ich eine fußheberschwäche außerdem fallen ihm oft dinge aus der hand.

lg

ich freue mich auf Austausch.
woher kommt ihr?
Titel: Antw:Neu hier
Beitrag von: TILU am Februar 17, 2016, 06:26:20 Nachmittag
Hallo,

danke für die schnelle antwort.
Neurologisch war soweit alles ok ich war erst zur Untersuchung eben die nervenleitgeschw. ist schwächer. meine füße sind orthopädisch gesehen
her okay, nichts verfomrt alles ok nur eben diese schmerzen, wenn ich viel sitze hab ich das problem nicht.

welche 4 kliniken kennen sich denn gut aus?
Ich komme aus der Nähe von Stuttgart und hab dort im Herbst ein Termin in der Neurologie (Marienhospital)

Ich bin eine 38 J. Frau und habe 2 Kinder.

LG