HNPP Forum
HNPP => Studien => Thema gestartet von: Ema72 am Dezember 01, 2013, 10:11:02 Vormittag
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Liebe Mitglieder!
Ich möchte euch gerne den CMT Register ans Herz legen, der in Deutschland eröffnet wurde. Dieser Register soll Menschen mit CMT-Erkrankungen sammeln und eine genetische Zuordnung ermöglichen. Wenn dann eine Studie geplant wird, werden primär aus diesem Topf PatientInnen rekrutiert.
Der Vorteil ist, dass man sofort erfährt, wann eine Studie gestartet wird, gleichzeitig wird eine Studie aber erst auch dann möglich, wenn man genug PatientInnen hat. Es macht es für die ÄrztInnen leichter! Denn wo keine PatientInnen, da keine Studie!!! Wir müssen die Ärzte auf unsere Erkrankung aufmerksam machen, von der sogar einige Neurologen nichts Genaues wissen... Also fleißig registrieren und halt einmal in eines der fünf Forschungszentren fahren zur klinischen Untersuchung....Es muss nicht immer eine klinische Prüfung einer Arznei sein. Auch Studien zur Lebensqualität, zu Einschränkungen sind wichtig, damit ÄrztInnen wissen, wodurch unser Leben eingeschränkt ist (...die ja in Folge auch beurteilen, ob wir rehabilitationsfähig, pflegebedürftig oder pensionswürdig sind). Dieses Wissen können sie nur aus Studien mit hohem Evidenzgrad erhalten, die dann auch entsprechend publiziert werden...
eine Verlinkung zum CMT-Register findet ihr in unserem Forum,
Alles Liebe und einen schönen ersten Adventsonntag,
eure Ema
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Hallo,
es können auch Österreicher registriert werden. Ich habe meinen minderjährigen Sohn eingetragen. Eine Zusammenarbeit mit einer österreichischen Klinik ist geplant. Finde es auch sehr wichtig sich einzutragen. Wie Ema schon sagt, ohne Patienten gibt es keine Studien und auch keine Therapie! Aber man ist auch nicht verpflichtet an einer Studie teilzunehmen und erfährt aber Neuigkeiten sehr schnell. Finde es auch wichtig zu zeigen wie viele Betroffene es gibt......macht den Bereich auch für Pharmafirmen interessant, die immer mehr in Richtung "rare diseases" forschen.
Gute Nacht!
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Ich poste hier trotzdem nochmal den Link dazu
https://www.cmt-register.de/ (https://www.cmt-register.de/)
Habe mir nun vorgenommen, nächstes Jahr einen Termin in München zu machen...
@Ema: Du wolltest ja auch nach München, hast du da bereits einen Termin?
LG Susie
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hallo!
Habe nun auch Kontakt zum CMT Register aufgenommen. Wartezeit für München (als Österreicher) ca. 5 Monate, allerdings ist auch ein österreichisches Studienzentrum geplant...man muss jedenfalls zuerst mal den genetischen Befund schicken und vorläufig nicht hinfahren (vielleicht mach ja bald ein österr. Zentrum mit).
mit lieben Grüssen euch allen,
und fleissig grünen Tee trinken, wie ich gelesen habe....
ema
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Hallo Ema,
Danke für die Info, ich habe mich auch gerade registriert
Liebe Grüße
Andrea
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Wartezeit für München (als Österreicher) ca. 5 Monate
Auch Deutsche dürfen solange warten ;D
Habe im Januar einen Anruf von München bekommen, dass ich doch einen Termin ausmachen soll und nun darf ich am 28.04. nach München fahren... zum Glück ist das so oder so in meinem Urlaub, dann kann ich München übers Wochenende unsicher machen.
Ich werde auf jeden Fall berichten.
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Hallo an Alle,
ich war ja nun in München und hatte meine Erstuntersuchung.
War jetzt nichts spektakuläres, im Moment gibt es wohl keine Studien wegen HNPP.
Ärztin war super nett, neues habe ich nicht erfahren, weil es nichts neues gibt.
Sobal irgendeine Studie gestartet wird und ich ins Raster falle werde ich angeschrieben. Habe eine Schiene für Nachts verschrieben bekommen und das wars.
In 1,5 bis 2 Jahren melde ich mich nochmal , auch wegen meinen Werten ob sich irgendetwas getan hat.
Auf jeden Fall bin ich nun registriert und ich würde es jedem hier ans Herz legen das selbe zu tun, damit es eine Chance gibt auf Studien um so mehr wir sind um so besser!
LG Susie
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Die Nachtschienen finde ich schon mal sehr gut. Du wirst sehen: es macht einen Unterschied!
Wenn ich meine nachts trage, schlafen mir nicht andauernd die Finger ein...auch die Hand wird nicht taub....dadurch gibt es einen
besseren Schlaf und auch am Tag weniger Probleme.
Danke für deine News....
AL,
Ema