HNPP Forum
HNPP => Therapie => Thema gestartet von: Ema72 am August 02, 2013, 01:51:25 Nachmittag
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Hallo ihr Lieben!
Von der einzig kompetenten Ärztin in Österreich wurde mir als Therapie lediglich orales Vitamin C als Nahrungsergänzung (Wirkung: Antioxidans) und bei Schmerzen oder Missempfinden Alpha-Liponsäure mit dem Hinweis, dass die Wirkung nicht wissenschaftlich nachgewiesen ist, empfohlen. Zusätzlich verordnete sie mir 2x tgl. Neurobion für ein Monat und anschließend 1x tgl für ein weiteres Monat gegen meine Schwäche in den Armen. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Was gibt es noch? Ich versuche gerade, Ansätze aus der MS-Forschung zu durchforsten und auf die HNPP zu übertragen, da in beiden Fällen das Myelin betroffen ist. Allerdings ist bei der MS das Myelin entzündet und bei uns zu wenig vorhanden! Ein guter Gedanke bei zu wenig Myelin ist sicher, es zu schützen!!!! Also alles zu vermeiden, was ihm schadet. Neben Druck sind das natürlich auch neurotoxische Substanzen und dazu gehört auch Alkohol! Die Wirkung von Alkohol bemerkt meine ebenfalls betroffene Mutter innerhalb von Sekunden. Sie sagt: 2 Schluck Wein und es kribbelt schon in ihren Füssen. In letzter Zeit ist das auch bei mir so. 2 Schluck Wein und meine Hände werden heiß! Ein Zeichen für die Neurotoxizität von Alkohol, der unbedingt zu meiden ist!
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Hallo Ema72,
auch mir wurde in der Humangenetischen Sprechstunde (Uniklinik Jena) grundsätzlich Vitamin C empfohlen in einer 1000mg-retard-Tablette (1x täglich). Es sei wohl hilfreich bei neurolog. Problemen "unserer Art" und zuviel könne nicht schaden, sondern werde vom Körper einfach wieder ausgeschieden.
Ich nehme das jetzt seit einem Monat täglich, kann aber noch keinen Riesenunterschied feststellen.
Aber es hilft sicher auch meinem schwachen Immunsystem etwas auf die Sprünge.
Viele Grüße,
Fuzzy
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Hallo Fuzzy!
Soweit ich mich erinnere, leidest du auch an Problemen mit dem Darm, Reizdarm /Magen?
Wie ist denn die Verträglichkeit dieser Vit. C Tabletten bei dir? Eigentlich ist bekannt, dass Vit. C in hohen Dosen nicht so gut vertragen wird und zu Durchfall führt....
Aber auch mir wurde von meiner Neurologin bei meinem letzten Besuch wieder das Vit.C und Vit.B (Neurobion) ans Herz gelegt.
Mit lieben Grüßen,
Ema
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Hallo Ema72,
jetzt, da Du es erwähnst... ich habe gleichzeitig mit dem Vitamin C auch noch mit einem anderen Medikament begonnen und dachte, dass ich davon wieder mal Darmprobleme hätte. Vielleicht liegt es ja am Vitamin C?
Ich werde das andere Mittelchen mal absetzen und die Sache beobachten.
Zur Behandlung meines Reizdarmes habe ich übrigens jahrelang schwarze Flohsamen1 eingenommen (2x täglich ein Teelöffel in etwas Wasser), die recht gut halfen gegen Durchfall. Mittlerweile bin ich aber auf Luvos Heilerde2 umstiegen (1 Messlöffel täglich in etwas Wasser), die nicht gerade lecker ist, bei mir aber noch besser wirkt.
Viele Grüße,
Fuzzy
1 http://www.flohsamen-opc-tee-gerstengras-online-bestellen.de/epages/10019017.sf/de_DE/?ObjectPath=/Shops/10019017/Products/%22984/1-1k-flohsamen-schwarz%22 (http://www.flohsamen-opc-tee-gerstengras-online-bestellen.de/epages/10019017.sf/de_DE/?ObjectPath=/Shops/10019017/Products/%22984/1-1k-flohsamen-schwarz%22)
2 http://www.amazon.de/Luvos-Heilerde-Innerlich-Pulver-950/dp/B000V3ITTU/ (http://www.amazon.de/Luvos-Heilerde-Innerlich-Pulver-950/dp/B000V3ITTU/), gibt's aber auch bei Rossmann
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Man kann sich das Vit. C auch ab und an i.v. verabreichen lassen, wenn es, so wie bei dir, offensichtlich Probleme mit der Resorption bei Reizdarm gibt!
Al,
Ema
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Danke für den Tipp, ich werde die Auswirkungen erstmal genauer beobachten.
Viele Grüße,
Fuzzy
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hi,
kann man neurobion sich in der apotheke holen oder soll man erst ein bluttest machen ? oder den neurologe fragen? er hat mir nie den tipp mit vitaminen gegeben.
lg
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Die Verordnung von Vitamin B beruht auf der Annahme, dass Vit. B grundsätzlich als Nervennahrung gilt. Meine Neurologin empfiehlt es deshalb. Die Hypothese ist NICHT der Mangel an Vitamin B (welcher durch eine Blutabnahme nachzuweisen wäre...)
LG,
Ema
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Hallo Ema72, diese Alpha-Liponsauere hatte ich auch genommen, die ersten 4 Monate hat es sehr gut gewirkt und die Gelenkschmerzen sind wesentlich gelindert worden, mir wurde gesagt dass dieses Thioctacid 600mg bei manchen ca. ein halbes Jahr hilft , bei anderen etwas laenger, ich hatte versucht das Medikament fuer ein ,zwei Monate abzusetzen um dann vielleicht wieder eine bessere Wirkung zu erreichen, leider ist das nicht eingetreten und die Schmerzen sind extrem.
Uebrigens waere ich bei diesen Neurobion vorsichtig, das enthaelt ja auch Vitamin B 6 und das ist schlecht fuer diese Krankheit , ich werde jetzt auf eigene Verantwortung Vitamin B1 mit B12 in Kombination versuchen....
Sollte jemand Erfahrungen damit haben bitte ich zu antworten.
Noch etwas, lasst die Finger vom Alkohol, auch schon kleine Mengen fuehren zu einer Verschlechterung, besonders wenn man diese Alpha-Liponsauere nimmt (Thioctacid)
mfg, el flaco