Hallo Ihr Lieben,
Ich muss mir jetzt mal die Sorgen und Erfahrungen von der Seele schreiben, denn es Plagt mich jetzt schon seit mehr als zwei Jahren eine Ärzte Odyssee
Erstmal vorweg, eine Diagnose habe ich noch nicht gesichert. Vor zwei Jahren nach meinem zweiten Besuch beim Neurologen gab er mir lediglich einen Wikipediaausdruck mit der Überschrift hereditäre neuropathie mit Neigung zu Druckläsionen mit und sagte mir da kann man leider nichts machen, von einem Gentest hatte er abgeraten da es eh nicht heilbar ist…
Naja zu meiner Leidensgeschichte. Rückblickend betrachtet habe ich schon als Kind Probleme gehabt. Ich erinnere mich noch gut wie ich mit ca 7 Jahren bei einer Freundin die Wendeltreppe gestürzt bin weil mir nach dem ich mehrere Minuten im Schneidersitz auf ihrem Bett gesessen hatte einfach die Beine komplett ausgefallen waren. Solche Situationen gab es häufiger
In den letzten 3 Jahren haben sich meine Beschwerden enorm verschlimmert,
Innerhalb kürzester Zeit schlafen meine Arme ein (telefonieren, schreiben, am PC…) mal nur die Finger manchmal der ganze Unterarm. Bestimmt 10 mal am Tag. Am schlimmsten geht es mir nachts und morgens, ich wache mehrmals auf und meine Arme sind komplett weg, wie weggezaubert. Daran habe ich mich mittlerweile schon fast gewöhnt ebenso an die damit einhergehenden Schmerzen, auch wenn mir tagsüber die Beine einschlafen ich kurze Zeit komplett das laufen verlerne und meinen Fuß nur noch hinterher schleifen kann. Wenn ich mich erhole erlebe ich unsägliche Schmerzen die mir die Tränen in die Augen treiben. Und dann ist der Spuk wieder vorbei. Weiche Matratze, weiche Kissen auf Stühlen, bloß nicht die Beine überschlagen oder hoffen nicht in einen Stau zu kommen und diese fürchterlichen Krämpfe während des Autofahrens erleben. Kennen sicher viele von euch.
Bisher kam ich damit immer ganz gut zurecht, denn die Beschwerden waren immer komplett vergangen wenn meine Gliedmaßen erstmal wieder „aufgewacht“ waren. Aber seit etwa einem Jahr wache ich jeden Morgen auf (mal mehr und mal weniger schlimm) und meine LWS / das Steißbein schmerzt so sehr das ich nicht hoch komme, meine Fingergelenke, die Fersen und das Schlüsselbein tuen weh, meine Beine sind extrem schwer und kribbelig für etwa eine Stunde, auch morgendliche Schwäche in den Händen habe ich dann regelmäßig, dann ist der Spuk allerdings recht schnell wieder vorbei. Die ersten Schritte nach dem aufstehen fühlen sich an wie tausend Nadelstiche an den Sohlen und tagsüber stolpere ich häufig und Treppen hoch sind eine Katastrophe aufgrund brennender Beine, steile Treppen runter sorgen bei mir immer für Muskelschwäche und zittern.
So langsam bin ich am verzweifeln, war bei diversen Orthopäden beim Heilpraktiker und beim Rheumatologen, 3 MRT, Untersuchung auf MS usw…, hatte diesen Hinweis des neurologens wieder komplett vergessen, was nicht unlängst daran lag das er das so runtergespielt hat. Nun bin ich auf dieses Forum gestoßen und erkenne mich so sehr wieder in euren berichten. Jetzt werde ich gleich morgen versuchen einen Termin zu bekommen bei einem Neuro und das Thema nochmal auf den Tisch legen. Ich hoffe das Kind bekommt dann endlich einen Namen. Es klingt blöd aber ich hoffe sehr das es zutrifft denn sonst bin ich wirklich langsam am Ende mit meinem Latein, ich bin nämlich leidenschaftliche Fotografin und die Schwäche in den Händen macht mir dabei sehr zu schaffen, und wir planen Nachwuchs das macht mir und meinem Partner natürlich auch sorgen. Jetzt hab ich so viel geschrieben aber es musste mal alles raus. Danke fürs zu“hören“
Liebe Grüße aus Hamburg und schön das es dieses Forum gibt!
Jasmine
