Neuvorstellung

[elflaco]

Guten Tag
In Wien lebend und seit etwa 2001 molekulargenetisch eine HNPP festgestellt wird es jetzt immer haerter mit den Auswirkungen dieser Krankheit klarzukommen bzw. die Schmerzen auszuhalten, wenn jemand wirksame Medikamente  kennt waere ich dankbar , nach mehreren Hueftoperationen kann ich nur mehr mit Kruecken bzw. Rollator gehen.
freundliche Gruesse an alle HNPP betroffenen.
                                                                el flaco

[TILU]

Hallo,

das tut mir Leid mit Ihren schmerzen,
ich bekam ein schmerzmittel welches ich aber nich nie genommen habe da es starke nebenwirkungen haben kann.

ich hab das zum glück nicht außer wenn ich zuviel laufe was schon nach 10-30 min zuviel ist aber die schmerzen sind erträglich.
darf ich fragen wie alt sie sind und seit wann sie probleme mit dieser krankheit haben?

ich bin 38 und merke es seit 2 jahren deutlicher mit den füßen.

lg

[Brachio]

Hallo elflaco

Ich leide auch an starken Schmerzen, vor allem aber an den Lähmungen und den Verformungen der Füsse. Auch ist es sehr schwer meinem Hausarzt die Krankheit glaubhaft zu machen. Andere Erkrankungen sind bei ihm nicht vorhanden (Arthrose und dergleichen). Immer heisst es, dass ich ja wisse, was ich habe. Meine Nerven seien eben so krank, dass ich immer falsche Signale erhalte und alles länger als bei Anderen gehe.
der langen Rede kurzer Sinn; ich habe durch meinen Neurologen diverse Medikamente verschrieben bekommen. Diese lindern die Symptome, aber sie haben auch gewichtige Nebenwirkungen.
Zur Deiner Hilfe:
Gabapentin, Cymbalta (eine Bombe, 60 mg am Morgen), Irfen/Brufen, für den Magen Pantozol, den Bluthochdruck (ergibt sich automatisch) Amlodipin.

Das alles sowie leichtes Schwimmen, Physiotherapie, TENS, soweit und solange es geht Gehen und autogenes Training sind MEINE Rezepte für ein einigermassen lebenswertes Dasein.

Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Weg auch findest. Freue Dich über das, was Du noch kannst, nicht darüber nachdenken, was nicht mehr geht.

[becci]

Hallo,

also dein Hausarzt scheint auch ein älteres Modell zu sen. Ich hatte mal einen Neurologen der solche Äußerungen von sich gegeben hat.
Jetzt habe ich einen neue Neurologen. Man muss suchen um gute Ärzte zu finden.
Zu den Füßen, ich weiß, dass man sie operieren kann, wenn sie stark defomiert sind. Allerdings habe ich selbst damit keine Erfahrungen.
Meine Füße sind zwar nicht ganz in Ordnung aber noch okay.
Starke Schmerzen kenne ich seit der Geburt unserer Tochter vor einem Jahr. Seit dem habe ich immer wieder starke Schmerzen im rechten Unterarm.
Die Schmerzen fingen circa 36 Std. nach der Geburt an und waren die Hölle. Da ich stillte und es auch bis zum vierten Monat tat, konnte und wollte ich
keine Medikamente nehmen und habe es irgendwie überlebt im Nachgang keine Ahnung wie.

Seit circa 8 Wochen nehme ich Morgens 50mg und Abends 75mg Pregablin. Am Anfang hatte ich ziemliche Nebenwirkungen. Schwitzen, müde,
Wortfindungsstörung, sexuelle Unlust.

Müde bin ich immer noch, war ich aber auch immer von den Schmerzen und vor einem Schub.
Etwas vermehrt Shwitzen tue ich auch noch. Die Wortfindngsstörung ist deutlich besser, nur brauche ich etwas länger um meine Gedanken zu sortieren.
Die Sexuelleunlust ist weg.
Positiv ist, dass sich mein Reizdarm deutlich gebessert hat.

Meine Schmerzen waren vorher auf einer 8 und sind jetzt circa auf einer 4. Höher dosieren mag ich das Medikament zur Zeit nicht
Bei Bedarf nehme ich Novaminsulfon 500mg allerdings nur Abends und am Wochenende da ich mich danach wie betrunken fühle und somit meinen Mann
brauche, der unsere Tochter versorgt.
Ich habe auch regemäßig Physio.

Mein Neurologe meinte es gibt für fast jeden Patienten ein Medikament, dass wirkt. Allerdings ist es bei Neuropathien so, dass man testen muss und
es kein Patentrezept git. Auch muss man testen ob bzw. wie stark die Nebenwirkungen sind.

Liebe Grüße Becci