Hallo
ich freue mich sehr das Forum gefunden zu haben seit wann gibt es das? Ich hatte vor ein paar Jahren schomal danach gesucht.
Bei mir wurde HNPP 1999 mit 20 Jahren diagnostiziert .
Ich hatte eine Fußhebeschwäche und dadurch mein Fuß verknaxt ich lief ganz komisch.
Nach einer Rückenmarkentnahme und langer wartezeit bekam ich das Ergebnis.
An die pelzigen Finger oder schwachem Arme habe ich mich gewohnt, ich dachte ja immer das wäre so normal.
Aber seit 2 Jahren hab ich immer schlimmere Probleme mit den Füßen ich kann höchstens noch 30 min laufen /stehen dann beginnen wieder
schmerzen. wenn ich mal länger gelaufen bin habe ich wochenlang einmal bis zu 5 monate prob damit und keiner kann mir helfen, kennt das jemand
das prob. mit den Füßen?
Mein 6 jähriger Sohn hat auch anzeichen dazu ich habe es aber nicht testen lassen, es gibt ja eh keine richtige therapie
er hat auch wie ich eine fußheberschwäche außerdem fallen ihm oft dinge aus der hand.
lg
ich freue mich auf Austausch.
woher kommt ihr?
