Hallo, ich stelle mich hier mal eben vor.
Ich bin Steffen und 31 Jahre alt. Die Diagnose von HNPP habe ich mit 15 Jahren erhalten.
Es fing an als ich mit 15 eine OP am Knie hatte. Dabei wurde mein gesamtes Bein eingegipst. Dieser Gips hatte jedoch so viel Druck ausgeübt (Beinaußenseite, auf Höhe des Kniegelenkes), dass ich nach einigen Tagen über taube Fußzehen klagte. Meine Beschwerden wurden jedoch lange nicht ernst genommen. Erst nach fast einer Woche wurde der Gips ausgetauscht gegen eine Gipsschalung. Diese jedoch übte schon nach kurzer Zeit (2-3 Stunden) erneut Druck aus. Noch mehr als zuvor!
Aufgrund dessen wurde mein Bein nur noch mit Binden umwickelt.
Ich stellte nun fest, dass mein Bein ab dem Knie taub war und ich meinen Fuß nicht mehr heben konnte. Ich bekam eine Stütze für den Fuß und Unterarmgehhilfen. Nach sagenhaften 5 Monaten konnte ich den Fuß wieder normal bewegen und ohne Hilfen laufen.
Mein damaliger Neurologe war mit dem Krankheitsbild völlig überfordert. Er schickte mich nach Dresden in die Uniklinik, wo erstmals meine Nervenleitgeschwindigkeit gemessen wurde. Die Ärzte äußerten erstmals den Verdacht auf HNPP. Dieser wurde durch die anschließende Blutentnahme in meiner DNA bestätigt.
Bis ich 20 Jahre alt war hatte ich keine weiteren Einschränkungen mehr, außer das ich ab dem Unterschenkel am operierten Bein kein Gefühl für Hitze / Kälte / Schmerz habe. Bis heute nicht! Jetzt bin ich bei einem anderen/besseren Neurologen in Frankfurt/Main. Wir besprechen alle zwei Jahre den aktuellen Krankheitsverlauf. Und ich kann sagen, es wird schlechter!
Ich nenne hier mal ein paar Beispiele: Wenn ich wenige Minuten kniee und dabei meine Fußzehen umknicken, dann werden die Zehen taub.
Etwa genauso ist es wenn ich Brot schneide, manchmal muß ich nach der 2. Scheibe aufhören, weil meine Hand/Finger einschlafen.
Schwierig ist es auch bei Computerarbeit, wenn ich länger als eine halbe Stunde vorm PC sitze, muß ich eine Pause einlegen, sonst passiert es schnell, dass mein Arm taub wird. Auf den Boden sitzen und mit meinen Kindern spielen geht nur super kurz. Ebenso malen mit Buntstiften und basteln mit Schere.
Es dauert unterschiedlich lang bis wieder alles normal ist, manchmal ein paar Minuten, aber auch gern mal bis zu sechs Wochen. Schmerzen habe ich keine, doch die Taubheit in den Händen ist schon sehr belastend. Bei den Fußzehen bemerke ich es gar nicht immer gleich.
Seit etwa einem Jahr bemerke ich, dass ich schlechter höre, hauptsächlich bei Gesprächen. Beim Termin mit meinem Betriebarzt stellte sich heraus, dass der Hörtest vollkommen ok ist. Es jedoch sein kann, dass die Schallwellen/Druckwellen die der Hörnerv im Ohr empfängt und weitergibt, nun auch geschädigt ist/wird. Da ich mein Ohr jedoch nicht entlasten kann, werde ich wohl damit leben müssen.
Ruhig sitzen kann ich auch nicht, denn manche Stühle sind so hart, das ich spüre wie mein Bein einzuschlafen droht. Deshalb rutsche ich ständig auf dem Stühl hin und her. So ein Tag, zum Beispiel bei einer Weiterbildung, ist sehr anstrengend für mich.
Noch zu sagen ist vielleicht, ich habe ausgeprägte Hohlfüße und wenn die Finger bzw. Fußzehen kalt sind, bin ich anfälliger für eine Taubheit in diesen. Ich nehme an, dann spüre ich die Überbelastung nicht so schnell, um sie vermeiden zu können.
Ich bin froh, dass ich einen Beruf (Flugzeugmechaniker) ausübe, der ständig wechselnde Haltungspositionen von mir verlangt. Bei Kälte ist es jedoch schwierig Fingerspitzengefühl zu haben. Eine Bürotätigkeit kommt für mich jedenfalls nicht in Frage.
Was für Jobs habt ihr denn, um mit HNPP halbwegs gut durchs Leben zu kommen?
Und was mich sonst noch interressiert, geht ihr Blut spenden? Ist das denn erlaubt?
So, dass wars jetzt erst einmal von mir.
MfG Steffen
