Hallo aus dem Raum Potsdam-Mittelmark-Histamin vs. HNPP

[schwesternaddi]

Hallo liebe Hnpp-ler,

nach langer Zeit -über 10Jahren Diagnostik habe ich nun seit Anfang des Jahres 2015 meine Diagnose HNPP erhalten. Ich habe damals einfach mein Beschwerdebild bei google eingegeben und bin auf diese Seite gestoßen.In all den Berichten habe ich ich sofort wiedererkannt und bin dann zu meinem Neurologen älteren Jahrgangs und habe ihn darauf angesprochen,ob ich das haben könnte und siehe da.Der Test hat s bestätigt. Nun lebe ich ja schon paar Jahre mit meinen Symptomen,die in letzter Zeit zunehmen.Insbesondere die linke Hand ärgert mich.Zeitweise krampfen sich der kleine und der Ringfinger fies zusammen. Viel schlimmer finde ich aber, dass ich bestimmte Lebensmittel nicht mehr vertrage und mich außerhalb der Wohnung nicht mehr traue,was zu essen.z.Bsp.Fertigprodukte gehen gar nicht, da bin ich gleich verschwunden.Auch dieses Thema beschäftigt mich seit Jahren und wurde in den letzten 2 Jahren immer schlimmer. Nun lasse ich mich auf Histaminintoleranz testen.Warum ich das schreibe? Meine Frage ist: gibt es noch jemanden von euch, der eine Histaminunverträglichkeit hat? Ich vermute so langsam, dass es eine Verbindung dazu gibt, denn histamin ist ein Nervenbotenstoff. Wenn also die Nervenzellen bei Hnpp auch nicht mehr eindeutig funktionieren, dann müsste eine Histaminunverträglichkeit dies doch noch verstärken oder?

ich freue mich auf einen regen Austausch

LG aud Potsdam-Mittelmark

[schwesternaddi]

ich habe extreme Rückenschmerzen insbesondere im LWS-Bereich. Habe 2 x MRT mit Plexusdarstellung hinter mir ohne Befund. ;-(
Beim spazieren gehen oder nur bummeln muss ich mich immer wieder hinsetzen. Zeitweise habe ich das Gefühl zu unterzuckern.Bisher konnte hierfür auch noch keine Ursache gefunden werden. Beim Fahrradfahren bekomme ich nach kurzer Strecke extremes Brennen in den Oberschenkeln und Hüftschmerzen. Meine Füße schlafen bei jedem kleinen Bücken gleich ein. Wenn ich etwas länger sitze, dann habe ich echt Probleme aufzustehen, das sieht aus wie ne alte Frau. Im Sommer waren wir auf einem Konzert-3 Stunden stehen-Ich habe mich extra versucht zu bewegen,um nicht steif zu werden.Als das Konzert zu ende war ud  wir los wollten,ging das gar nicht so einfach.;-( Ich musste im wahrsten Sinne erstmal in Tritt kommen. Sonst habe ich bei kleinen Anstrenungen schnelle Ermüdbarkeit und Schwäche.Manchmal echt nervig.
Ich bin zwar froh endlich was handfestes zu haben, aber leider kennen das die wenigsten Ärzte. Nun bin ich in der Charite Berlin, die genetischbedingte HNPP nicht behandeln,aber immunbedingte.Nun wollen die testen,ob ggf. noch was immunologisches mit bei ist.
Mitlerweile ist mir (fast) alles egal-hauptsache mir nimmt irgendjemand endlich die Schmerzen ab.Nachts wach ich mit Hüftschmerzen auf, am Tage die ständigen Rückenschmerzen und keiner weiß was. Ich war beim Orthopäden(verschiedene), Hausarzt,Neurologe,Heilpraktiker, Arzt für Reha- und Physio, habe Kiesertraining gemacht, über 2,5 Jahre Pilates-damit habe ich aufgehört, weil ich mitlerweile vor jedem Pilates mir Schmerzmittel eingeholfen habe,um mitmachen zu können. In der Hoffnung andere Muskelgruppen zu trainieren und die schmerzhaften ablenken zu können.

Ich bin das nächste Mal am 30.11.  wieder in der Charite und werde das mit meinem Histaminverdacht mal ansprechen, dann kann ich näheres berichten Zeitgleich bin ich beim Gastrologen, der sämtliche Tests macht.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.

LG Nadja