Liebe Alle,
mein Name ist Manuel aus Oberösterreich und ich bin 39 Jahre.
Nach einer langen Diagnosephase und vielen Tests (Mehrfache EMG+ENG, Liquerpunktion, MRT, Röntgen usw) wurde im
Gentest HNPP nachgewiesen.
Ich finde mich in vielen Forumsbeiträgen wieder. Die ersten Beschwerden habe ich mit 17 Jahre bemerkt.
Danach sind immer wieder Probleme aufgetreten, welche nach mehreren Wochen fast vollständig verschwunden sind.
Viele meiner Beschwerden habe ich als normal angesehen, da ich nicht wusste was wirklich normal ist.
Spielen auf den Knien mit den Kindern am Boden, Basteln mit der Schere, Tragen schwerer Eimer oder Motorradfahren
hatten immer zur Folge, das Beine oder Finger für längere Zeit einschlafen.
Letztes Jahr im Juni 2014 wurde ich an der HWS operiert. Die Mediziner konnten meine Beschwerden jedoch nicht nachvollziehen.
Durch den Bandscheibenvorfall war mein ganzer Körper im Ausnahmezustand; Neuropathische Schmerzen am ganzen Körper,
Schwere Beine, Fußheber gelähmt usw.
In der Heilungsphase und der anschließenden Reha konnte ich mich jedoch Erholen. Ich war Fit!!
3 Wochen nach der Reha ging leider wieder alles von vorne los …
Seitdem sind meine Beine so schwer das ich sehr unsicher und langsam beim Gehen bin; als ob ich Betrunken wäre.
Meine Finger sind sehr ungeschickt und es fehlt an Kraft. Kribbeln, Brennen, Muskelzuckungen (an Beinen und Händen) und Stechen
begleiten mich Tag und Nacht. Schlafen kann ich nur sehr wenig. Meine maximale Gehstrecke liegt aktuell unter 300m.
Arbeiten im Garten oder am Haus sind derzeit nicht möglich. Von Sport ganz zu schweigen.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass schon ein kleines bisschen zu viel körperliche Anstrengung mich für Wochen zusätzlich schwächt.
Ich bin oder war sehr sportlich, somit ist es sehr schwer für mich, mich nicht selbst zu überfordern.
Da ich seit Herbst eine hohe Dosis Gababetin verschrieben bekommen habe und keine wesentliche Besserung eingetreten ist, habe
ich mit meiner Neurologin eine Umstellung auf Lyrica vereinbart, um zu sehen ob meine schon so lange anhaltende Gehstörung möglicherweise
eine Nebenwirkung der Gababetin ist.
Schöne Grüße aus Oberösterreich
Manuel
