Kinderwunsch und Schwangerschaft

[kitenge]

Liebes Forum,

ich habe ein paar generelle Fragen bezüglich der Familiengründung an euch. Mit Ema habe ich schon kurz darüber gesprochen und sie hat mich darauf hingewiesen, dass sich durch so ein emotional und "ethisch belastetes" Thema manche angegriffen fühlen könnten. Mir ist es wichtig, verschiedene Meinungen und Erfahrungen zu hören, ohne dass jemand für sein Vorgehen verurteilt wird.

An die Betroffenen mit Kindern: Hättet ihr Kinder bekommen, wenn ihr früher von der Erkrankung gewusst hättet? Macht ihr euch Vorwürfe? Weshalb denkt ihr so?

An die Betroffenen ohne Kinder: Könnt ihr euch generell vorstellen eigene Kinder zu bekommen? Was wären Alternativen (Adoption/Pflege etc.) für euch? Wie würdet ihr mit der "Schuldfrage" umgehen, falls eure Kinder (stark) betroffen wären?

Ich weiß, dass mir keiner diese Entscheidung abnehmen kann, deshalb bitte ich um Antworten, um mir eine eigene Meinung wohlüberlegt bilden zu können.

Vielen Dank und viele Grüße,
kitenge

[Susie]

Hallo kitenge,

ersteinmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Also ich persönlich habe den Kinderwunsch abgehakt, aber dies liegt nicht nur an HNPP sondern an noch so einigen anderen Kranheiten die ich vererben könnte.

Ich habe aber auch schon selbst über Adoption oder Pflege nachgedacht, nur bei Pflege bin ich mir ein wenig unsicher, was ist falls das Pflegekind dann doch irgendwann wieder weg kommt?! und bei der Adoption habe ich hier in Deutschland dann noch ein rechtliches Problem, da ich in einer Gleichgeschlechtlichen Partnerschaft lebe.

Im Grunde ist das aber ein schwieriges Thema, es gibt ja immer das Risiko einem Kind etwas zu vererben das sich auf die Gesundheit auswirkt.
Ich denke wenn ich nur HNPP hätte würde ich trotzdem ein Kind bekommen wollen, mit der Hoffnung das es sich bei meinem Kind nicht so schwere Auswirkungen hat.

Diese Antwort wird dir wahrscheinlich nicht viel bringen, aber das weißt du ja schon selbst, das nur du diese Frage wirklich beantworten kannst ob Kind oder nicht.

LG Susie

[Elke1980]

Hallo,

kurz zu mir. Ich habe zwei Kinder (geb. 2009 und 2011).  Die HNPP ist bei mir mit 23 im Jahr 2004 festgestellt worden.
Ich habe leichte Schübe. Leichte Taubheit und Kraftminderung in den Extremitäten etwas unsicheres Gangbild.
Meine Mutter und eine meiner Schwestern leiden auch unter der HNPP.

Bevor wir uns entschieden haben, war ich zusammen mit meinem Mann bei der Humangenetischen Beratung.
Da ich die Krankheit zwar nervig finde, aber es mir bis jetzt recht gut geht, war für mich klar, dass ich Kinder haben möchte.
In der Schwangerschaft und Stillzeit ging es mir sehr gut. Die Geburten waren spontan und ohne Probleme.

Gruß Elke

[lissy]

Hallo Kitenge,

als ich meine beiden Kinder bekommen habe, war die Krankheit noch nicht bekannt. Ich hatte zwar schon viele Jahre vorher oft taube Stellen und eine gewisse
"Trägheit", die während der Schulzeit besonders meine Sportlehrer zur Verzweiflung brachten, denn sie waren der Meinung ich würde, wenn ich mich mehr anstrengen
würde, noch bessere Leistungen erzielen.

Als HNPP diagnostizert wurde waren die Beiden 3 und 4 Jahre alt und ich war in einer ziemlich schlechten körperlichen Verfassung.
Später wurden die Kinder humangenetisch untersucht und bei meinem Sohn die Krankheit festgestellt. Es war ein merkwürdiges Gefühl, aber mir fiel mein Vater ein, der auch HNPP hatte, was aber nie jemand untersucht hat.
Erst durch mich wurde es auch bei ihm geklärt. Er hatte ständige aber nur leichte Probleme.
Als Konsequenz durfte mein Sohn keine Sportarten wir Fußball und Handball ausüben. Da war ich sehr streng. Er ist sehr sportlich und war schon als Kind (jetzt ist er 24J) immer ein Bewegungstyp und körperlich unglaublich aktiv.
 Er hatte auch immer leichte Probleme mit Taubheit, die schnell wieder vergingen. In diesem Jahr kam es zu einer ersten Lähmung im Arm, ausgelöst durch seine berufliche Tätigkeit. Durch konsequente physiotherapeutische Behandlung ist sie komplett verschwunden und auch das Muskelrelief wieder normal.
Damals haben wir viel geredet…. Ich habe kein schlechtes Gewissen ihn geboren zu haben! Er ist ein absoluter Glücksfall für die ganze Familie - unser charming Sonnyboy! Und das Wichtigste: Er genießt sein Leben!

Ich wünsche dir eine gute Entscheidung!

Alles Liebe, Lissy