Hallo zusammen!
Ich bin Gottfried (Spitzname: Friedl) und kurz vor meinem 31 Geburtstag. Meine Schwester hat mich auf die Krankheit aufmerksam gemacht und ist sie ebenfalls in diesem Forum vertreten. Ich habe die Symptome seit meinem 7 Lebensjahr, nur hat es mir damals niemand geglaubt. Ich habe mich im November 2013 testen lassen und erhielt heute einen Anruf, dass auch bei mir der Test positiv ausfiehl.
Sowohl bei meiner Mutter als auch bei meiner Schwester ist HNPP nachgewiesen. Mein Bruder lässt sich (derzeit) nicht testen, obwohl meine Schwester als auch ich ihm dazu geraten haben, zumal er ebenfalls seit seiner Kindheit deratige Symptome hat.
Ich habe ebenfalls das Taubheitsgefühl und Kribbeln in beiden Händen sowie in beiden Füßen. Am schlimmsten sind bei mir die kleinen Finger, die Ringfinger und die Füße betroffen. Das Taubheitsgefühl habe ich an diesen Stellen immer.
Ich bin / war sehr sportlich nur mittlerweile fehlt mir die Kraft für alles. Morgens/Nachts und Abends habe ich nicht einmal die Kraft eine Flasche zu öffnen. Je nachdem was ich mache kann es schon mal vorkommen, dass ich die ganze Hand nicht mehr spüre und das über Tage/Wochen hinweg. Beim Autofahren darf ich die Mittelarmlehne nicht nutzen, beim lesen im Bett muss ich sitzen, damit die Ellenbogen nicht auf der Matratze aufliegen, den Ellenbogen darf ich auch auf keinen Tisch stützen (Arbeit / Schreiben am PC / beim Essen) etc. , ansonsten schlafen mir immer die Hände ein und es dauert dann mehrere Tage, damit ich die Hände wieder einigermaßen spüre. In dieser Zeit bin ich nicht einmal in der Lage einen Stift zu halten bzw. etwas zu schreiben.
Ich hatte bereits im Alter von 9 Jahren eine Hüft-OP und im laufe der Jahre immer wieder Probleme mit den Gelenken (Knie/Schulter/Handgelenk/Ellenbogen/Wirbelsäule). Ob und wie das mit HNPP zusammenhängt kann ich leider nicht sagen, meine Schwester glaubt aber, dass dies sehrwohl einen Zusammenhang hat.
Beispiele der Taubheisgefühle:
Vor ca. 4 Jahren bin ich mal auf die Schulter gestürzt, dadurch konnte ich über vier Monate lang meinen linken Arm nicht mehr heben. Die Ärzte sind damals aber nicht dahinter gekommen, was die Ursache war und wurde ich diesbzgl immer nur vertröstet.
Im alter von 17 Jahren bin ich mal falsch gesessen (Schneidersitz) und hatte ich dann mehrere Monate ein Taubheitsgefühl im Linken Bein (vom Knie bis zum Fuß).
Ich hätte etliche weitere Beispiele, nur fehlt mir dzt. die Zeit alles aufzuschreiben.
Ich werde weiterhin dem Forum folgen und bin auf jede Art von Einträgen gespannt.
Auf diesem Weg wünsche ich allen noch einen schönen Tag!
LG
Gottried aka Friedl
