Wie erklärt man CMT einem Kind?

[Mom]

Hallo,

ich habe mich im CMT Forum registriet, weil unser Sohn 4Jr. vor einem Jahr mit CMT 1B diagnostiziert wurde. In unserer Familie ist sonst niemand betroffen. Es geht ihm gut und sein "Zustand" hat sich nicht verschlechtert, eigentlich sogar verbessert. Aber er ist der Langsamste im Kindergarten und stolpert häufig beim Laufen und das belastet ihn jetzt immer mehr. Wir erklären ihm, dass Menschen unterschiedlich sind und jeder etwas anderes gut kann und zählen all die Dinge auf, die er super gut kann. Leider ist das für ihn nicht mehr zufriedenstellend als Antwort. Wir wollen ihm mit der Erkrankung nicht belasten, müssen es aber bald erklären. Hat jemand Tipps wie man vorgehen kann. Wie fühlt man sich als Kind mit CMT? Kann ich ihm sagen, dass alles gut wird, obwohl die Krankheit progressiv ist und wir den Verlauf nicht wissen? Freue mich über Tipps von Betroffenen oder Eltern?

[Ema72]

Hallo, meine Liebe!

Willkommen im Forum...Es tut mir sehr leid für dich und dein Kind, dass es schon früh spürt, nicht so stark zu sein..Die Frage, die du uns stellst ist freilich nicht leicht zu beantworten...Ich selbst habe manchmal Schwierigkeiten, meine Krankheit Freunden oder Arbeitskollegen zu kommunizieren bzw. auch meinem etwas älterem Kind...

Einem 4-jährigen begegnet man am besten mit ganz einfachen, aber klaren Aussagen: "Weil deine Muskeln nicht so stark sind wie die Muskeln deiner Freunde. Es gibt große Menschen und kleine Menschen, dicke Menschen und dünne Menschen, Menschen im Rollstuhl, Menschen mit starken Beinen, Menschen mit schwachen Beinen..."

ein bisschen die Vielfalt des Menschsein betonen, das macht ihr eh. Ich denke man darf aber auch die Schwächen in den Mund nehmen. Ich würde nicht sagen: deine Muskeln oder Nerven sind krank. Auch nicht ganz genau erklären, dafür ist er viel zu klein. " deine Muskeln sind schwach" reicht ihm, denke ich, "das ist bei dir so"."Ich kann mir vorstellen, dass dich das manchmal nervt"....also das Spiegeln und erlauben seiner Enttäuschung darüber auch...denn er spürt natürlich selbst, dass seine Muskeln schwach sind....Ich glaube, dass es dann gut ist, wenn Mama das bestätigt, was man selbst spürt....

Mich hat als Kind und auch junger Erwachsener eher genervt, dass ich trainiert habe und ehrgeizig war, aber nie eine Verbesserung meines sportlichen Leistung erreicht habe, weil ich es ja zu dem Zeitpunkt nicht wusste....

Liebe Grüße und ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen,
Ema

[Mom]

Liebe Ema,

Vielen Dank für Deine einfühlsame Antwort. Verständnis für seine Enttäuschung zeigen und seine Gefühle zu bestätigen ist ein sehr guter Rat. Das werden wir verstärkt machen. Er sollte auf keinen Fall meinen, dass er sich das einbildet oder wir ihn nicht verstehen. Auf die Unterschiede der Menschen machen wir ihn immer aufmersam. Ich erkläre ihm, dass er ein "Schnelldenker" ist und halt kein "Schnellläufer" und das wir ihn super toll finden so wie er ist. Hoffe, dass ihm das hilft und sein Selbstvertrauen stärkt. Ich habe ein bisschen Angst was so in der Schule auf ihn zukommt. Im Kindergarten ist er sehr beliebt und die anderen Kinder sagen auch nie etwas, weil er langsamer ist. Hoffe das bleibt so.
Alles Gute! Und vielen Dank!

[Ema72]

Liebe Mom!

Kinder sind, mit wenigen Ausnahmen, niemals am Hänseln interessiert (vielleicht später in der Pubertät)...
Ich glaube, dass das in der Volksschule überhaupt kein Problem wird. Die Lehrerin muss den Kindern erklären, dass die Muskeln deines Sohnes etwas langsam oder schwach sind....das ist bei ihm so (ohne Fokus auf  Krankheit...) Aber nur dann, wenn es in der Schule wirklich relevant ist: z.B. wenn sie ein Seil hinaufklettern müssen, eislaufen gehen,....Ich weiß ja nicht, wie stark die Einschränkungen deines Sohnes sind?!

Vielleicht fragt sie in einem Sitzkreis mal, was jedes individuelle Kind nicht so gut kann oder zählt Dinge auf...das "S" nicht so gut sprechen können, keine Masche binden können, eine Allergie haben und etwas nicht essen dürfen,...aber in diesem Alter erzählen das die Kinder gerne noch selbst....weil es sie erleichtert und den Druck rausnimmt.
Die Kinder werden auf ihn Rücksicht nehmen...sie nehmen Unterschiede nicht so wahr wir wir, weil sie generell ein großes Herz haben. Zum Beispiel hat mein Kind mir niemals irgend etwas über das schwarze Kind im Kindergarten erzählt....dieser Unterschied war für ihn kein Gesprächsthema, es war einfach so....Obwohl ich mir vorstellen kann, dass die Mutter dieses Kindes möglicherweise schon Bedenken hatte, ob der Hautfarbe.

Erst viel später hat mein Sohn mir mal erzählt, dass sie im Garten, in einer kleinen Gruppe, mal an seiner Haut geleckt haben...sie wollten einfach wissen, ob er nach Schokolade schmeckt!!! Ich bin mir sicher, dass, wenn da kein Erwachsener dazugekommen ist, es ganz bestimmt in Ordnung war für den kleinen Jungen und sie "echte Erfahrungen " gemacht haben...

Genauso wie Kinder sich einfach gerne in einen Rollstuhl setzen, um ihn auszuprobieren....oder mein Kind mal einen sportlichen Rollstuhl eines Passanten ganz toll fand. Wir sind dann zu ihm hin und haben ihm das gesagt, dass wir so genau schauen, weil er einfach sooo einen schönen Rollstuhl hat (der Speichenschutz war so stylisch), dass meinem Kind das aufgefallen ist. Du kannst dir gar nicht vorstellen, was wir für ein Lächeln in das Gesicht dieses Mannes gezaubert haben....

sei unbesorgt, es gibt sehr viele liebe Menschen...
alles Liebe,
Ema